Endométriose
Mathilde, la préservation ovocytaire pour assurer mon avenir
Lorsque le diagnostic de l’endométriose tombe, il apporte parfois avec lui son lot de surprises. Opération, ménopause chimique, parcours PMA, préservation ovocytaire,… l’annonce du diagnostic représente souvent un moment de délivrance mais aussi de remise en question sur notre mode de vie, notre sexualité et notre fertilité.
Mathilde, 25 ans, revient sur son parcours à travers l’endométriose et la préservation ovocytaire. Un témoignage rempli de force, de courage et de positivité.
Des douleurs au ventre laissées sans explication durant de longues années
J’ai eu mes premières règles à l’âge de 10 ans et elles ont directement été douloureuses. Outre les douleurs lors des menstruations, j’avais des problèmes réguliers de transit et de douleurs abdominales.
Mes parents m’ont fait rencontrer différents médecins (médecins traitants, gastro-entérologues, gynécologues, chirurgien viscéral, …) mais personne ne trouvait l’origine de mes maux.
J’ai fini par m’entendre dire que les douleurs étaient dans ma tête et qu’il fallait que je sois « moins stressée ».
J’ai essayé de m’en convaincre… Même si au fond de moi, je savais que quelque chose n’allait pas. Durant de longues années, je me suis gavée d’anti-inflammatoires.
Je me suis tue, j’ai pris sur moi et j’ai souffert en silence.
L’endométriose, un diagnostic qui a tout remis en question
C’est à 24 ans, 14 ans après mes premières douleurs, que j’ai été diagnostiquée d’une endométriose pelvienne profonde avec une atteinte aux ovaires.
Mes ovaires étaient accompagnés d’un endométriome de 10 cm à gauche et d’un de 8 cm à droite. D’autres organes étaient également touchés, notamment l’intestin.
Le spécialiste a pris le temps de m’expliquer la marche à suivre. Je ne réalisais pas vraiment.
Il me dit qu’il va opérer en deux temps pour préserver au maximum mes ovaires. Entre les deux opérations, je serais mise sous ménopause artificielle pour permettre une bonne cicatrisation.
Enfin, au vu de l’atteinte au niveau de mes ovaires, il me propose une préservation ovocytaire.A cet instant, c’est la douche froide.
Tout se mélange dans ma tête. Je suis soulagée d’être enfin prise en charge après tant d’année de souffrance. Mais les questions se bousculent : Pourquoi ce diagnostic arrive-t-il au bout d’autant d’années de souffrance ? Est-ce que je pourrais être maman un jour ? Pourquoi moi ?
Une préservation ovocytaire pour assurer ma future vie de maman
Juste avant le commencement des opérations, j’ai effectué une prise de sang pour connaitre mon taux AMH (ce taux permet de définir le nombre de follicules qui se développent en début de cycle, il est aussi nommé le test de la réserve ovarienne). Ce taux était plutôt bon ce qui m’a permis d’entamer les démarches plus sereinement.
En effet, j’étais bien consciente que les opérations allaient réduire ma réserve ovarienne. C’est mon spécialiste qui s’est occupé de la demande auprès du CECOS (Centre d’étude et de conservation des œufs et des spermatozoïdes en France).
LA PRÉSERVATION D’OVOCYTES : UN DÉBUT TOUT EN RENCONTRES ET EN EXPLICATIONS
Les deux opérations se déroulent bien et arrive alors l’étape de la préservation ovocytaire.
Je me rends au CECOS de ma région. Là, commence une série de rendez-vous avec les différents intervenants du parcours.
Je rencontre tout d’abord la gynécologue. Elle m’explique le déroulement d’une préservation ovocytaire et me demande « quand souhaitez-vous commencer le protocole ? » : « Dès que possible ».
Ensuite, je me rends chez la biologiste m’en dit plus sur la ponction, comment sont conservés les ovocytes et comment ils sont congelés. Elle prend le temps de répondre à toutes mes interrogations.
Enfin, je termine par le bureau des sages-femmes. Elles me font faire une échographie afin de voir combien j’ai de follicules à chaque ovaire. Elles m’expliquent ensuite le déroulement du protocole. On enchaine avec une prise de sang et elles m’ont aussi montré comment réaliser les injections pour que je puisse le faire moi-même.
Une suite de rendez-vous assez intenses avec beaucoup d’information.
LE PROTOCOLE DE LA PRÉSERVATION OVOCYTAIRE EST LANCÉ : L’AVENTURE COMMENCE
C’est parti ! Le protocole est lancé. Cela commence avec des injections tous les jours à heure fixe. Au bout de quelques jours, nous ajoutons une nouvelle injection.
Mes dosages sont importants car ma réserve ovarienne a baissé après mes opérations.
Au cours de cette période, je ressens beaucoup de douleurs, mon ventre gonfle, j’ai les ovaires en feu et je suis très fatiguée.
Mon copain me dira par la suite que je n’ai pas été plus chiante que d’habitude, j’en conclus que les injections ne doivent pas beaucoup jouer sur mon humeur ! 😉
Au bout de 8 jours d’injection, je dois réaliser une prise de sang ainsi qu’une échographie afin de savoir si mes ovocytes ont bien évolué.
Suite à cette échographie et à cette prise de sang le CECOS m’appelle et m’indique la marche à suivre. La sage-femme m’explique que je dois continuer les injections encore un jour et que je ferai le déclenchement de l’ovulation avant la ponction le lendemain à 22h15 précise !
Le compteur est lancé, la pression monte.
Le soir du déclenchement arrive, nous installons les deux injections avec mon copain (ovitrelle et décapeptyl), nous paniquons un peu avec l’injection de Décapeptyl qui est plutôt difficile à effectuer. Finalement, tout se passe assez bien nous sommes soulagés.
36 heures après le déclenchement, ma ponction d’ovocytes aura lieu.
Je me rends alors à l’hôpital et je suis prise en charge par le centre de PMA. La sage-femme qui m’a suivie m’installe dans une chambre. Peu de temps après, je suis emmenée vers la salle d’opération.
LA PONCTION ET L’ATTENTE INTERMINABLE DES RÉSULTATS
Dans la salle, il fait froid, beaucoup de monde est présent autour de moi mais toute l’équipe me rassure. Ils sont tous bienveillants. L’anesthésiste générale arrive et je m’endors.
Je me réveille quelques temps après, je demande directement aux infirmières combien d’ovocytes ont été ponctionnés mais elles ne savent pas et ne peuvent pas me répondre. L’attente est interminable.
Je finis par retourner en chambre où un interne passe pour voir si tout va bien. Ensuite, la biologiste vient me voir et m’annonce qu’ils m’ont ponctionnés 9 ovocytes mais que seulement 5 ovocytes étaient matures et ont été congelés.
J’ai envie de pleurer.
Je regarde mon copain et ma mère qui m’ont accompagné, ils comprennent que je suis déçue.
En effet, la gynécologue m’avait expliqué qu’il fallait 15 ovocytes congelés pour une bonne préservation ovocytaire. Cela veut dire que je vais devoir recommencer à nouveau un protocole. Je suis contente d’en avoir 5 de côté mais je suis angoissée à l’idée de devoir faire à nouveau une préservation ovocytaire.
Les semaines de stimulations sont très éprouvantes. Les injections tous les matins à 7h, les douleurs, la fatigue, le stress, devoir adapter son emploi du temps par rapport aux échographies et aux prises de sang. Il m’est arrivé de faire mes injections dans la voiture devant le laboratoire. Ce n’est pas commun mais c’est le quotidien de toutes les femmes qui sont en stimulation ovarienne.
Quelques jours après la ponction, j’ai un rendez-vous avec la gynécologue du CECOS, je demande pour redémarrer le protocole après mes vacances pour pouvoir souffler un peu. Elle me prescrit alors des nouvelles injections avec un dosage plus important cette fois.
Ma deuxième préservation ovocytaire s’est déroulée de la même manière que la première mais avec une belle surprise à la clé : 10 ovocytes ponctionnés et 9 ovocytes matures congelés ! Je n’en reviens pas ! Je demande à la biologiste si elle ne s’est pas trompée de personne tellement la surprise est grande et le bonheur sans nom.
Je suis tellement contente. J’ai donc à présent 14 ovocytes congelés.
Entre le diagnostic de l’endométriose, les opérations et la préservation ovocytaire : la valse des émotions.
Je suis toujours partagée entre le fait de me dire que j’ai cette chance d’avoir ces ovocytes congelés de côté et le fait de me dire pourquoi moi ? Pourquoi je dois passer par ces épreuves ?
Je me raisonne très vite la plupart du temps en me disant que toutes les femmes atteintes d’endométriose n’ont pas l’opportunité de faire congeler leurs ovocytes. D’autant plus que cette préservation est prise en charge à 100% dans mon cas.
Le parcours de préservation ovocytaire est fait d’incertitudes, de découvertes, d’émotions décuplées. Je n’ai jamais été une personne très émotive, cependant ce parcours tant au niveau de l’endométriose que de la préservation ovocytaire a développé chez moi une émotivité bien plus exacerbée.
Quand nous sommes confrontés à notre possible infertilité tout est remis en question. Je ne me suis jamais autant posé de question sur le fait d’être mère que depuis que j’ai reçu mon diagnostic.
L’endométriose ne nous impacte pas seulement au niveau des douleurs, elle nous fait nous questionner sur notre avenir, sur la possibilité d’être mère un jour, sur la peur de ne pas pouvoir vivre de la manière que nous avions envisagée, imaginée.A 25 ans, devoir faire une préservation ovocytaire n’est pas habituel.
J’ai été de nombreuses fois en décalage avec les personnes de mon âge pendant cette période et encore actuellement.
Je ne me pose pas toujours les mêmes questions concernant ma vie future que mes amis. Eux ne se posent pas de questions sur leur fertilité pour l’instant.Ce parcours nous montre également la force dont nous pouvons faire preuve. Après 2 opérations, une ménopause artificielle et 2 préservations ovocytaires je parviens à me relever, positiver et rester optimiste (la plupart du temps).
Les coups durs sont encore présents parfois mais la maladie m’a permis de faire du tri autour de moi et d’être à présent très bien entourée, ce qui est très important pour garder la tête hors de l’eau.
Mathilde.
L’endométriose est une maladie gynécologique chronique inflammatoire qui touche 1 femme sur 10.
L’endométriose est une maladie liée à la présence de tissus, semblables à l’endomètre, en dehors de la cavité utérine. Elle peut toucher différents organes.
Si la maladie peut être asymptomatique, elle peut aussi provoquer de violentes douleurs et altérer la qualité de vie des femmes.
Endométriose
Nathalie, l’endométriose a pris mon rein
De l’endométriose ? Il y en avait partout.
La maladie avait réussi à se frayer un chemin jusqu’au rein, ne lui laissant aucune chance.
Après une hystérectomie, j’ai cru en être débarrassée. Mais se débarrasse-t-on jamais de cette colocataire involontaire ?
Comme dans un mauvais cauchemar, elle a frappé une seconde fois, me laissant presque sur le carreau. Mon histoire avec l’endométriose, c’est avant tout celle de mes reins.
Entre les premiers symptômes et l’ablation de mon rein, je ne sais combien d’années se sont écoulées, sans que je puisse les définir et leur donner un nom.
Aujourd’hui, je vis encore avec l’endométriose. Mais je la tiens à l’œil et plus particulièrement avec mes deux filles.
Apprendre à vivre avec la douleur dès l’adolescence
J’ai toujours connu des règles abondantes et douloureuses. Adolescente, je précipitais régulièrement mon retour de l’école. Je me retrouvais parfois à la limite de m’évanouir.
Lorsque je rentrais à la maison, je prenais des antidouleurs, je me couchais avec une bouillote sur le ventre et j’attendais que cela passe.
En tant que jeune fille, on nous explique que les règles sont douloureuses, que c’est un mauvais moment à passer. Alors, on se dit qu’on vit toutes la même chose, que c’est normal.
Très vite, j’ai été mise sous contraception pour me permettre d’avoir des règles plus régulières et moins abondantes. Les mauvaises langues de l’époque vous diront que j’ai pris la pilule « assez tôt ». Mais moi je vous dirais que c’était bien venu.
Cela n’a pas réduit les douleurs, mais le flux était devenu plus gérable.
J’ai poursuivi mon bout de chemin comme cela, j’ai supporté et appris à vivre avec la douleur.
Des symptômes contraignants pour moi, mon intimité, mon couple
En 2000, je suis tombée enceinte naturellement. Cela a pris 6 mois après l’arrêt de ma pilule. Un délai raisonnable. Après mon accouchement, on m’a placé un stérilet non-hormonal.
Quelques années plus tard, je l’ai enlevé pour avoir un second enfant. Ce qui est arrivé en 2004.
C’est à ce moment que les premiers symptômes sont apparus. J’ai commencé à avoir des saignements lors de mes rapports intimes.
Au départ, je ne me suis pas trop inquiétée. Je pensais que cela devait être lié à l’accouchement. Mais cela était récurrent.
J’en ai alors touché un mot à mon gynécologue qui ne m’a pas prise au sérieux.
Alors que le problème revenait sur la table, plusieurs fois j’ai dû subir des remarques déplacées comme « dites à Monsieur d’y aller plus doucement » ou encore « mais je ne vais tout de même pas assister à l’un de vos rapports pour voir ce qu’il s’y passe ».
Ces réactions et ces termes employés ont été d’une violence inouïe.
Au bout d’un moment, j’ai décidé de changer de gynécologue. Je ne pouvais plus continuer comme cela.
Les saignements étaient très forts. Les moments intimes ne pouvaient plus être spontanés.
Cela représentait une véritable charge de devoir toujours protéger la literie, d’être dans un endroit où l’on pouvait tacher les draps, de ne jamais savoir si j’allais avoir des pertes de sang ou non et dans quelle quantité.
Lors de ma visite chez une nouvelle gynécologue, j’ai expliqué ma situation mais elle n’a pas pris ce symptôme plus sérieusement. Elle m’a laissé comme cela. Sans aucune solution efficace.
UNE TENSION TROP ÉLEVÉE
C’est lors d’une soirée entre amis que j’ai découvert que ma tension s’élevait à 17,10. Une surprise. J’ai alors porté une attention plus régulière à cette dernière et il s’est avéré qu’elle était toujours très élevée. Je ne me rendais pas vraiment compte. J’étais hypertendue au niveau des trapèzes, j’avais la tête lourde, mais à l’époque je pensais que c’était dû au stress, au travail. Je suis indépendante et cela demande beaucoup. On a parfois tendance à mettre son corps de côté.
Je me suis rendue chez un cardiologue, l’examen était très bon. Il m’a conseillé d’aller voir du côté des reins et des glandes surrénales.
L’échographie nous a donné le verdict. J’avais un rein complétement dilaté. Il ne faisait plus son travail et le second avait alors pris le relai.
Les examens complémentaires ont révélé de l’endométriose urétérale. Les lésions d’endométriose s’étaient enroulées autour de l’uretère et avait bloqué le passage de l’urine provenant du rein vers la vessie.
DE MULTIPLES OPÉRATIONS POUR SAUVER MES REINS
J’ai subis une première opération pour placer une sonde dans mon uretère. Cette opération avait pour objectif de dilater l’uretère et d’élargir le passage. De cette façon, le rein aurait pu reprendre sa fonction normale. Cette dernière a échoué et j’ai dû être réopérée pour enlever le rein trop abimé.
Après deux opérations du rein, j’ai enchainé avec une hystérectomie pour me donner toutes les chances de ne pas refaire de l’endométriose.
Etant donné que j’avais 40 ans et que je ne voulais plus avoir d’enfant, l’hystérectomie était une bonne solution. Les chirurgiens m’ont laissé un ovaire pour réguler les hormones et ne pas être ménopausée directement.
La récidive
Après 3 opérations consécutives, j’ai pu goûter à la tranquillité. Mais cela n’a duré qu’une année et demi.
Un jour, je me suis remise à faire de l’hypertension.
Lorsque l’on a plus qu’un rein et qu’il lâche, le corps s’empoisonne. Très rapidement, on le sent.
J’ai vraiment cru que c’était la fin.
La prise en charge s’est faite en urgence.
L’endométriose s’était redéveloppée autour du second uretère.
L’histoire se répétait mais cette fois de l’autre côté. L’opération a très vite été programmée pour placer un drain et tenter d’élargir l’uretère.
Tout ne s’est pas passé comme prévu. Le chirurgien a dû m’enlever un morceau d’uretère qui ne permettait plus de faire le lien avec la vessie.
Lors d’une 6e opération, l’urologue a découpé une partie de ma vessie, lui a donné une forme allongée pour pouvoir recréer le lien entre le rein, l’uretère et la vessie.
Une opération lourde et risquée mais qui fut un succès.
Au total, j’ai subi 6 opérations en 4 ans. Un véritable combat.
Rester alerte et écouter les signes
Aujourd’hui, j’ai encore un foyer d’endométriose entre le vagin et l’anus. Une zone délicate. Les médecins ont préféré me laisser ce foyer car l’enlever auraient pu causer de trop lourds dégâts.
Malgré les épreuves, je suis toujours restée positive. C’est dans mon caractère. Aujourd’hui, je n’ai plus de douleurs et c’est un vrai bonheur de ne plus avoir ses règles.
Je continue de porter une attention plus particulière à ma santé mais également à celles de mes deux filles. Elles ont tout vécu et je ne veux pas qu’elles fassent cette expérience.
Dès qu’elles ont atteint leurs 15 ans, je les ai emmenées directement chez une gynécologue spécialisée. De cette façon, je sais qu’elles seront bien suivies et surtout écoutées. Elles sont déjà attentives et sensibilisées. Et cela est essentiel.
C.Desonay
L’endométriose est une maladie gynécologique chronique inflammatoire qui touche 1 femme sur 10.
L’endométriose est une maladie liée à la présence de tissus, semblables à l’endomètre, en dehors de la cavité utérine. Elle peut toucher différents organes.
Si la maladie peut être asymptomatique, elle peut aussi provoquer de violentes douleurs et altérer la qualité de vie des femmes.
Endométriose
Catherine, la PMA et l’hyperstimulation ovarienne
L’endométriose peut mener à des problèmes d’infertilité. Dans certains cas, un parcours de procréation médicalement assistée pourra être envisagé. Un parcours lourd qui peut engendrer des risques pour la santé de la femme. L’hyperstimulation ovarienne représente l’un de ses risques.
Catherine revient sur son endométriose et sa bataille pour fonder une famille. Un combat qui l’a mené à un parcours PMA qui ne s’est pas déroulé comme prévu. Un témoignage sur l’hyperstimulation ovarienne. Un risque devenu réalité.
C’est normal d’avoir mal
Comme toutes les jeunes filles, moi aussi, j’ai eu mes premières règles. Une période jamais agréable à vivre. Et pendant des années, sans réellement m’en rendre compte, j’avais déjà des pertes fortement abondantes. Mais je grandissais dans une époque où c’était normal d’avoir mal.
L’endométriose peut mener à des problèmes d’infertilité. Dans certains cas, un parcours de procréation médicalement assistée pourra être envisagé. Un parcours lourd qui peut engendrer des risques pour la santé de la femme. L’hyperstimulation ovarienne représente l’un de ses risques.
Catherine revient sur son endométriose et sa bataille pour fonder une famille. Un combat qui l’a mené à un parcours PMA qui ne s’est pas déroulé comme prévu. Un témoignage sur l’hyperstimulation ovarienne. Un risque devenu réalité.
Tu es une femme, alors tais-toi, c’est normal d’avoir mal, c’est normal d’avoir des règles abondantes.
Si je trouvais que mes règles étaient fortes et compliquées, cela ne m’empêchait pas de vivre, alors je n’en parlais pas.
Vers 16 ans, j’ai été mise sous pilule. Cette prise de contraception allait de pair avec la première consultation gynécologique. A cette époque, il n’y avait pas de démarches mises en place par le gynécologue pour savoir comment se déroulaient les menstruations et le début de la vie de femme. On repartait avec une prescription. Voilà.
L’envie de fonder une famille
A 26 ans, je décide d’arrêter ma contraception en vue d’une grossesse.
Une première année se passe et je ne tombe pas enceinte.
Avec mon compagnon, nous n’étions pas pressés mais au bout d’un an et demi, les interrogations commencent à s’installer.
J’en discute avec ma gynécologue et nous déclenchons alors un cheminement pour trouver une solution, pour connaitre l’origine de ces complications. En attendant, je suis mise sous traitements, mais rien ne vient. Mon mari passe aussi des examens. Tous les résultats reviennent positifs.
En poursuivant les investigations, le mot endométriose est posé sur la table. Alors, ma gynécologue décide de m’envoyer chez un spécialiste.
Après des examens, le spécialiste me dit qu’il y a de l’endométriose mais il ne peut pas dire à quel degré. Il m’explique qu’il faut intervenir mais que cela peut être une lourde opération. J’accepte. J’ai alors subi une laparoscopie en 2004. Au retour de l’opération, les médecins m’ont annoncé que j’avais une endométriose pelvienne sévère. Mais qu’ils ont pu tout enlever. J’ai été mise sous ménopause chimique durant 2-3 mois après l’opération.
Dans leur démarche, les médecins nous proposent d’entamer un parcours PMA. En effet, le timing nous pressait un peu. J’avais maintenant 30 ans et on était également pressé d’avancer dans notre projet de fonder une famille. Le spécialiste m’a dit : « tomber enceinte, vous y arriverez. Mais quand je ne peux pas vous le dire. Et le temps passe. »
Pour éviter une récidive rapide de l’endométriose, nous nous sommes lancés dans la PMA les yeux fermés.
Quand on est jeunes et prêts à tout, on y va !
Un parcours PMA pas comme les autres
La PMA, c’est une épreuve. Je me souviens encore des trajets tous les matins pour aller à la clinique faire les prises de sang pour définir le bon moment de l’ovulation, tous les traitements médicamenteux, …
Nous avons suivi scrupuleusement le protocole. Mais dans ce dernier, il y avait un risque. Un risque d’hyperstimulation.
Un faible pourcentage mais les médecins sont obligés de vous en parler. Cela peut entrainer des complications et une hospitalisation.
Nous étions prêts à relever le défi, on faisait confiance et on se disait que ça ne pouvait pas nous arriver.
La réalité fut tout autre.
UNE HYPERSTIMULATION OVARIENNE
Le jour du déclenchement de l’ovulation était arrivé. Le médicament administré, je devais rentrer et attendre. Sauf qu’à peine arrivée chez moi, j’ai commencé à avoir des douleurs abdominales, j’avais envie de vomir, j’avais la tête qui tournait. J’ai appelé le service et ils m’ont tout suite dit de revenir.
Après une échographie, les médecins ont constaté une explosion d’ovule dans mon ventre.
Là où normalement, le corps expulse un ovule par moi, dans mon cas, j’en avais des dizaines.
Ils m’annoncent que je subis une hyperstimulation ovarienne, que j’ai « trop bien » réagi au produit. Je dois donc rester à l’hôpital pour être suivie.
La douleur était si intense. Je me souviens m’être levée de mon lit et être tombée. Ils m’ont dit que je devais rester allongée et m’ont mise sous sonde urinaire. Et là c’est le blackout pendant 2 semaines.
J’avais le ventre d’une femme enceinte, j’étais gonflée d’eau. Et la situation s’est aggravée.
Au point où le spécialiste a du venir deux fois me faire des ponctions. Elles représentaient la seule solution pour me soulager. Lors de la première je revois, un seau d’eau rempli de liquide qui était sorti de mon corps.
Erreur humaine de dosage ou pharmaceutique, je n’aurai jamais le fin mot de cette histoire.
Je m’en suis sortie. Et c’est le principal.
Tout a fini par se résorber. Ils ont prélevé tous les ovocytes. Mais seul 5 ont été fécondés. Une nouvelle qui m’a permis de tenir.
Le transfert s’est bien passé mais ça n’a pas pris. Nous avons réessayé. Ce fut encore un échec.Après cette période compliquée, nous avons fait le point avec les médecins qui me propose de réengager une PMA ou de faire une pause.
A ce moment, le spécialiste a employé à nouveau ces mots : « Mme, je suis persuadé que vous allez tomber enceinte naturellement mais on ne sait pas quand. Ce sera peut-être dans 6 mois, dans un an,… Mais vous y arriverez ».Au moment où le Dr prononce ces paroles, j’ai alors 32 ans. Je suis très fatiguée et déçue. Le parcours avait été compliqué. Ce fut une épreuve pour mon corps, ma santé mais également mon couple.
Je me suis dit : Allez ! Aujourd’hui, nous pouvons encore tomber enceinte jusqu’à 40 ans. Alors, nous avons dit STOP.D’une surprise à un bébé surprise
Un peu après, je me suis engagée dans l’organisation d’une surprise pour mon mari, pour faire la fête et nous changer les idées. Et Là en janvier, pas de règles. Je le sentais. J’étais enceinte.
J’ai fait mon test et il était positif !
Le spécialiste avait raison. Il ne voyait plus d’obstacle à une grossesse naturelle. Le fait d’avoir décroché, vidé mon esprit, tout est venu naturellement.
Une belle grossesse et un petit garçon né en 2006.Deux ans après j’ai eu ma seconde fille. Elle est venue naturellement aussi et au moment où je l’avais décidé. Cette fois-ci j’ai pu avoir le contrôle.
Faire évoluer le discours sur la fertilité et les règles
Mon parcours se termine bien mais j’ai vraiment vécu 4 ans de galère.
Une période difficile. On se pose une multitude de questions sur le pourquoi je n’arrive pas à tomber enceinte.
Ce n’est pas toujours facile d’en parler. Les sujets liés à la fertilité et la PMA ne sont pas évidents à gérer au quotidien. Les questions de l’entourage, les pressions mises sur le couple,… il faut pouvoir digérer tout cela.
Et l’endométriose, c’est également une maladie dont on ne parlait pas. Je ne l’évoquais que très peu. C’est bien plus tard en parlant avec des amies que je prévenais qu’il existait une maladie quand je reconnaissais des symptômes.Aujourd’hui, avec le recul et mon expérience, je suis plus alerte.
Ma fille vient d’avoir ses règles et je lui ai directement dit : « Si tes règles sont trop abondantes, si tu juges que cela n’est pas gérable et qu’il y a des douleurs, tu me le dis tout de suite. »
C’est quelque chose dans ma génération (46 ans) dont on ne parlait pas du tout et aujourd’hui, il faut changer cela.C’était banal d’avoir des règles abondantes. On avait ce qu’il fallait avec les tampons et les serviettes mais il fallait se débrouiller et surtout ne pas en parler.
A cette époque, j’ai accepté cela. J’ai accepté de vivre comme ça. Lorsque j’ai décidé d’avoir un enfant et que tout ne s’est pas passé comme prévu, j’ai cherché et trouvé un problème qui était présent depuis le début.Dans cette histoire, on revient sur ce qui est acceptable ou non pour son corps, pour soi. Et clairement, aujourd’hui, mes douleurs et ce que je vivais pendant mes règles n’étaient pas acceptable. C’est important de partager cela avec les jeunes filles, de ne pas commettre les mêmes erreurs, de ne pas banaliser le fait d’avoir ses règles, de taire le sujet et surtout de cacher les douleurs.
C.Desonay
L’endométriose est une maladie gynécologique chronique inflammatoire qui touche 1 femme sur 10.
L’endométriose est une maladie liée à la présence de tissus, semblables à l’endomètre, en dehors de la cavité utérine. Elle peut toucher différents organes.
Si la maladie peut être asymptomatique, elle peut aussi provoquer de violentes douleurs et altérer la qualité de vie des femmes.
Thierry
Endométriose
Thierry, endométriose et cancer : une réalité
Ma femme… c’était une force de la nature. Forte et indépendante.
À travers, les épreuves, la maladie, les opérations, les chimios… elle a toujours voulu me protéger. Ses derniers jours, elle a pris un moment pour me faire comprendre qu’elle allait me quitter… mais ça, je le savais depuis 3 ans.
Tout au long de son combat, elle n’a cessé de me répéter que ce n’était pas normal qu’on ne prévienne pas les femmes atteintes d’endométriose, qu’elles devaient rester attentives. Qu’on ne se débarrasse jamais vraiment de cette maladie. Qu’elle peut revenir, évoluer, se transformer.
Elle aurait voulu prévenir, sensibiliser les femmes au lien qui existe entre l’endométriose et le cancer. Malheureusement, son cancer ne lui en n’a pas laissé l’occasion.
Aujourd’hui, je reprends le flambeau pour elle, pour les femmes atteintes d’endométriose. À travers son histoire, j’aimerais avertir qu’il est important de rester attentive et de parler.
« Parlez et surtout faites-le vite ».
Diagnostiquer l’endométriose, un vrai combat
Nous nous sommes mariés en 1985. Ma femme avait alors 25 ans. C’est à cette date que je démarre son histoire, notre histoire.
Aussi loin que je me souvienne, ma femme a toujours connu des règles douloureuses. A l’époque personne ne s’en inquiétait.
Le temps passait et les douleurs se faisaient de plus en plus intenses. Nous avons pris le problème plus sérieusement lorsqu’elle s’est mise à sentir une dureté, comme une boule dans le fond de son vagin. Cette boule revenait à chaque période de règles.
A plusieurs reprises, ma femme en a parlé à son gynécologue mais il ne l’écoutait pas et ne la croyait pas. Un jour ma femme est rentrée bouleversée d’un rendez-vous en me disant : «tu sais ce qu’il m’a dit : que je n’avais pas de problème, que tout cela était dans ma tête et que je devais consulter un psychologue.»
J’assistais impuissant, à ses douleurs. Après cette remarque déplacée, j’ai alors conseillé à ma femme de demander l’avis de mon beau-frère, neurologue. Il a tout de suite suspecté de l’endométriose et lui a conseillé de faire une échographie lorsqu’elle avait ses règles. Il lui a expliqué que les médecins devraient voir un kyste apparaître.
Un conseil qu’elle s’est empressée de suivre. Lors de l’examen, les médecins ne trouvaient rien, mais ma femme a fortement insisté et ils ont fini par trouver une ombre sur l’échographie.
Malgré ce résultat, le gynécologue est quand même resté sur ses positions.
Nous avons ensuite consulté un chirurgien. Il a effectué un nouvel examen qui a mis en évidence ce fameux kyste que ma femme ressentait, mais ne croyant pas à l’endométriose, le chirurgien a préféré diagnostiquer une hernie inguinale.
C’était toujours une bataille contre le corps médical. Ma femme était beaucoup mieux informée qu’eux.
Après l’opération, le chirurgien est arrivé stupéfait dans la chambre et nous a annoncé qu’après les résultats d’analyse, c’était bel et bien un kyste d’endométriose.
Ma femme a alors changé de gynécologue pour de bon.
Des interventions complexes
Un peu après cette opération, lors de l’été 1990, nous avons fait nos valises pour quelques jours de vacances. Mais le programme fut bien différent de ce que nous avions prévu.
Après un trajet peu confortable en avion, ma femme a souffert de douleurs au nerf. Une douleur intenable qui ne la quittait plus.
Au retour de nos vacances. La douleur était toujours bien présente mais nous déménagions vers la capitale et nous n’avions plus le temps d’y penser.
Un week-end, la douleur est devenue invivable. Hurlant de mal, nous décidons de choisir un hôpital un peu au hasard et nous arrivons aux urgences à Saint-Luc.
Là-bas, un jeune assistant pose quelques questions à ma femme et s’intéresse de plus près à son opération d’endométriose. Suite à son premier échange, il prévient le Professeur Donnez, qui à l’époque était un grand spécialiste de l’endométriose.
Il explique à ma femme qu’elle est remplie d’endométriose. Le précédent chirurgien ayant juste enlevé le kyste sans s’inquiéter des autres lésions et des adhérences, la maladie a poursuivi son développement. Il faut réopérer.
La chirurgie se déroulera par laparoscopie, une technique relativement nouvelle pour l’époque.
Des complications se sont présentées. En brûlant les lésions présentent dans son péritoine, ils ont percé son rectum. Un problème qui a poussé les chirurgiens à changer de technique opératoire.
La laparoscopie s’est transformée en laparotomie.
Après des heures d’opération, ma femme est revenue dans la chambre remplie de tuyaux. Elle est restée intubée plusieurs jours. Elle était très mal en point.
Une fois remise sur pied, elle a été suivie à Bruxelles. Après quelques essais de traitements, elle a fini par trouver une pilule qui lui convenait.
Et on n’a plus jamais entendu parler de l’endométriose.
Une cicatrice pas comme les autres
En 2015, près de 25 ans après ces opérations d’endométriose, le livre s’ouvre à un nouveau chapitre. Le chapitre final.
Certains jours, elle se plaignait de sa cicatrice, elle décrivait une gêne mais surtout l’impression que cette ancienne cicatrice se modifiait, bougeait. Elle était un peu rouge, un peu boursouflée.
Comment est-ce qu’une cicatrice de plus 20 ans peut se modifier ?
Ma femme était d’une génération où l’on n’osait pas se déshabiller devant un médecin, on avait peur des on-dit,… Elle se mettait beaucoup d’interdits. Pendant un temps, elle s’est trouvé des excuses et s’est tue.
A 55 ans, elle a décidé de prendre sa pension.
Toutes ces années passées à côté de ma femme, je la connaissais par cœur. Et je peux vous dire que ma femme, c’était un vrai bulldozer. Hyperactive, inépuisable, des projets plein la tête, …
J’avais presque un peu peur de voir ce jour de la pension arriver. J’ai alors très vite remarqué que ma femme n’était plus la même. Elle multipliait les siestes, ne faisait rien de ses journées. Je ne la reconnaissais pas.
Elle-même sentait que ce n’était pas normal, mais elle ne voulait pas en parler.
Durant des vacances en Espagne, couchée sur le lit, elle me demande de jeter un œil à sa cicatrice qui la dérange toujours.
Je m’exécute et observe un œuf de poule sous sa cicatrice d’opération.
Ce n’était pas normal.
Inquiets, nous passons quelques coups de fil à sa gynécologue, mon beau-frère neurologue et d’autres personnes. Mais tous sont d’accord pour dire qu’au vu de l’endroit, il n’y a pas à se tracasser et nous conseillent de profiter des vacances.
Un cancer de type ovarien
A notre retour, ma femme prend rendez-vous à l’hôpital et consulte un nouveau médecin. Une ponction est faite et une opération est proposée mais sans savoir réellement de quoi il ressort, je m’oppose. Etant donné l’emplacement du kyste, nous décidons de retourner à Saint-Luc.
Après avoir abandonné les formes, le médecin nous affirme que c’est cancéreux.
Il prépare alors une opération à 4 chirurgiens.
Une intervention qui a duré toute la journée. A chaque fois qu’ils coupaient dans les chairs, cela devait partir à l’analyse pour savoir s’ils avaient coupé assez loin.
Au retour de l’opération, le chirurgien nous explique que la tumeur mesurait 12cm sur 7 et pesait 500g. Après l’analyse de la tumeur, ils nous annoncent que la masse était composée de cellules cancéreuses de types ovariennes.
Et que ces dernières sont les plus agressives du cancer de l’ovaire. Pour poursuivre dans les mauvaises nouvelles, un ganglion avait déjà percé, on savait que des métastases pouvaient arriver. Pour l’expliquer facilement, c’est un peu comme si un sac de poussière avait percé et qu’il fallait rattraper le moindre grain de poussière. Cela est impossible.
Après cette chirurgie et des chimiothérapies entamées, les médecins proposent de la laisser se reposer et de voir comment cela évolue.
Mais ma femme décide alors de demander un second avis. Etant donné que c’est un cancer de type ovarien, ils préconisent un débulking pour vérifier chaque organe.
Lors de cette opération, les médecins découvriront qu’aucun organe aux alentours n’est touché. Tout était sain. Sauf dans cette zone où elle avait eu l’endométriose.
Une certaine incompréhension régnera. En effet, la cicatrice de l’opération d’endométriose a fini par développer un cancer de type ovarien. Mais sans aucune atteinte aux ovaires.
Après cette énième opération, son corps fatigué vivra une éventration.
Ouverte verticalement, horizontalement. Le cancer flambera.
Elle enchaînera les chimios… sans plus aucun signe positif à l’arrivée. Le cancer se déclarera alors vainqueur en 2019, l’année où elle nous a quitté.
C.D.
L’endométriose est une maladie gynécologique chronique inflammatoire qui touche 1 femme sur 10.
L’endométriose est une maladie liée à la présence de tissus, semblables à l’endomètre, en dehors de la cavité utérine. Elle peut toucher différents organes.
Si la maladie peut être asymptomatique, elle peut aussi provoquer de violentes douleurs et altérer la qualité de vie des femmes.
professionnel
Endométriose
Coordination et rise en charge de l’endométriose au sein de LUCERM
L’endométriose touche à la sphère de la gynécologie mais les impacts de la maladie vont bien au delà. Si il n’existe pas de traitement pour soigner la maladie, la prise en charge pour améliorer le quotidien des femmes est essentielle. Un suivi qui regroupe différents pans de la médecine pour arriver à soulager les femmes efficacement.
Aujourd’hui, Chroniques de l’endométriose part à la rencontre de Marine Bosson, coordinatrice du centre LUCERM à Liège, un centre dédié à l’endométriose. Elle revient sur son quotidien, sur l’importance de la prise en charge pluridisciplinaire et sur la sensibilisation à l’endométriose.
LUCERM, un centre spécialisé pour l’endométriose à Liège
QUELLE EST LA MISSION DE LUCERM ?
LUCERM ou Liège University Center of Endometriosis and Reproductive Médecine est un service du CHU de Liège basé sur le site du CHR de la Citadelle dédié aux maladies féminines. Son objectif est d’accompagner les patientes dans leur lutte face à l’endométriose.
LUCERM accueille les patientes, les accompagne dans leur trajet de soin en leur proposant une prise en charge pluridisciplinaire. Un suivi qui a pour but d’aider les femmes dans leur quotidien et d’améliorer leur qualité de vie.
EN QUOI CONSISTE VOTRE RÔLE DE COORDINATRICE ?
Au sein de Lucerm, je possède plusieurs casquettes.
Tout d’abord, je représente la première ligne de contact avec les femmes (patientes ou non). J’écoute et guide les femmes en fonction de leur besoin. Je traite de multiples appels chaque jour. Parfois, ce sont des femmes qui se posent des questions parce qu’elles ont entendu parler de la maladie, d’autres fois ce sont des mères inquiètent pour leur fille qui veulent en savoir plus sur les examens à effectuer, … Chaque appel est différent.
Ensuite, je coordonne le trajet de soins des femmes. Lorsque l’endométriose est diagnostiquée, les femmes sont prises en charges de façon pluridisciplinaire. En fonction des besoins des patientes, je m’occupe de prendre les rendez-vous ou je vérifie qu’ils ont été bien pris. Je suis également leur personne de contact si elles ont une question, si elles ont oublié une info ou autres.
Enfin, ma dernière mission touche plus à la sensibilisation de la maladie vers le grand public.
L’importance de la pluridisciplinarité
POURQUOI LA PLURIDISCIPLINARITÉ EST ESSENTIELLE DANS LE SUIVI DE L’ENDOMÉTRIOSE ?
L’endométriose est une maladie gynécologique qui touche aux organes reproducteurs, à l’intimité la plus profonde de la femme. Mais elle ne s’arrête pas là. Elle peut également se loger partout sur nos organes internes et engendrer d’autres problèmes.
Une maladie qui selon les cas peut réellement devenir invasive. Dès lors, certaines femmes auront besoin d’une prise en charge au niveau de la gynécologie, l’urologie, la gastro-entérologie, la kinésithérapie,…
Il ne faut pas non plus sous-estimer les impacts psychologiques que la maladie peut engendrer. Certaines femmes devront réapprendre à gérer les douleurs du quotidien. Au niveau sexuel, il faut parfois apprendre à ne plus appréhender l’intimité et à casser le mécanisme de la douleur lors d’un rapport sexuel par exemple. Dans ce cas, le suivi chez une sexologue peut être très bénéfique.
L’endométriose demande un véritable travail sur la douleur physique et psychologique.
Un travail qui demande différents axes, différents points de vue, différentes médecines.
Et cette combinaison des savoirs va permettre d’améliorer considérablement la qualité de vie des femmes. Selon moi, la prise en charge de la maladie doit se faire de façon globale. La gynécologie seule n’est pas toujours bénéfique.
Sensibilisation et prévention à l’endométriose
QUELLES SONT VOS ACTIONS DE SENSIBILISATION ?
Au sein de LUCERM, nous organisons des actions de sensibilisation tout au long de l’année. Des cycles conférences et des webinaires visent à répondre aux diverses questions que les patientes ou leur conjoint(e)s peuvent se poser. Nous proposons aussi des cours de yoga, des alternatives pour apprendre à mieux vivre avec la maladie au quotidien.
Il y a également une sensibilisation qui est faite du côté des médecins traitants et des gynécologues. Nous tentons d’informer au maximum le grand public pour que les femmes puissent être prise en charge plus tôt.
LA SENSIBILISATION, UN AXE CAPITAL POUR AMÉLIORER LA PRISE EN CHARGE ?
La sensibilisation, c’est hyper important. L’endométriose est une maladie liée aux règles et malheureusement, cela représente un sujet encore trop tabou et ça ne devrait l’être autant.
Quand on sait qu’une femme sur 10 est touchée, c’est énorme. Si on prend l’exemple d’une classe de secondaire où il y a 15 filles, au minimum une jeune fille sera touchée sans le savoir. Cela démontre bien l’importance de sensibiliser les jeunes filles.
COMMENT SENSIBILISER LE GRAND PUBLIC ?
La sensibilisation, c’est informer sur la maladie, les symptômes, mais c’est aussi aider les femmes à sortir de cette gêne, cette censure qu’elles peuvent se mettre par rapport aux règles, à la féminité,…
Dans la sensibilisation,la place du témoignage est très importante. Je pense sincèrement que beaucoup de jeunes filles et de femmes peuvent se reconnaitre dans les témoignages et se dire que ce n’est pas normal, qu’il faut en parler et consulter.
Les explications médicales sont cruciales mais la vision scientifique de la maladie ne permet pas de décrire le vécu de la personne et l’impact de l’endométriose sur le quotidien.
Il est dès lors important de pouvoir travailler ensemble. Sensibiliser par l’information et par l’expérience des femmes.
Le témoignage va permettre aux femmes, qui ont du mal à poser des mots sur leurs douleurs, à mieux s’exprimer face au corps médical.
Cela leur rappelle aussi qu’elles ne sont pas seules et qu’elles peuvent en parler.
La sensibilisation permet également de faire évoluer les croyances sur une visite gynécologique. On a tendance à croire que c’est toujours en vue de la prise d’une contraception, de rapports sexuels ou d’un problème, mais c’est faux.
Lorsque l’on a 13 ou 14 ans, cela peut en rebuter plus d’une. Et pourtant l’endométriose se déclare souvent à cet âge. Il est donc important de pouvoir expliquer aux jeunes filles qu’un rendez-vous gynécologique cela n’inclut pas qu’un examen endo-vaginal, loin delà, cela permet de poser des questions, de s’informer, de parler de ses douleurs,…
BRISER LES TABOUS
Pour le dire platement, l’endométriose, c’est une crasse. Il est grand temps d’en parler, de lever la censure et la gêne. Les jeunes filles et les femmes ne devraient pas avoir à se taire sous prétexte qu’avoir mal pendant ses règles, c’est normal… Il est temps d’arrêter de minimiser la situation.
C.D.
L’endométriose est une maladie gynécologique chronique inflammatoire qui touche 1 femme sur 10.
L’endométriose est une maladie liée à la présence de tissus, semblables à l’endomètre, en dehors de la cavité utérine. Elle peut toucher différents organes.
Si la maladie peut être asymptomatique, elle peut aussi provoquer de violentes douleurs et altérer la qualité de vie des femmes.
Coline
Endométriose
Coline, ma ménopause chimique à 25 ans
Œstrogène, progestérone, kinésithérapie périnéale, prolothérapie neurale, cœlioscopie, …
Le résumé scientifique d’un quotidien rythmé par les caprices d’une maladie nommée endométriose.
25 ans. L’âge auquel j’ai été diagnostiquée endométriosique. L’année de ma ménopause chimique. Ma prise de conscience sur la féminité, le plaisir mais également les problèmes sociétaux liés à la considération de la femme. Voici, le parcours personnel d’une cohabitation non désirée avec cette maladie chronique auto-immune.
Diagnostic 11 ans
Endométriose profonde. Lorsque ce terme résonne dans la salle d’examen, le soulagement survient alors dans tout mon corps.
Après des années d’errance médicale, sans gants, ni surprise, une jeune chirurgienne m’affirme que je présente tous les symptômes de la maladie et que les lésions sont bien visibles à l’échographie.
Après de nombreuses années à traverser les couloirs d’hôpitaux, les salles d’examens, les médecins qui vous annoncent sans réserve : « Non, Madame, il n’y a rien » et après avoir douté moi-même de mes symptômes, le diagnostic sonne comme une délivrance.
Traitements
Les escaliers, de plus en plus difficile à grimper, la pause pipi calculée, les contractions utérines insoutenables. Quelques semaines après le diagnostic, les symptômes s’enflamment. L’opération vivement conseillée n’est plus une option.
Lors du réveil, les lésions apparues lors de l’examen n’étaient que le sommet de l’iceberg.
Cette maladie avait déjà laissé sa marque dans tout mon appareil reproducteur et plus loin encore. L’utérus, les parois vaginales, la paroi de la vessie, ainsi que le rectum. Les ligaments utérosacrés, quant à eux avaient déjà perdu le combat. La ménopause chimique a suivi directement.
Telle une araignée, la maladie avait tissé sa toile gagnant du territoire au détriment de ma santé, mon énergie, ma bonne humeur, ma sexualité.
Après l’intervention, la vie semblait reprendre son cours. La normalité m’avait à peine frôlé. Et tel un réveil sonnant un dimanche matin, les douleurs réapparaissent, les saignements reprennent, les fissures vaginales s’ouvrent et ma peau ne cesse de peler. Les adhérences tirent et les douleurs post-orgasmes viennent gâcher ma nouvelle vie sexuelle.
La ménopause chimique est allée trop loin, mes hormones ont littéralement dégringolés.
Les nouveaux symptômes physiques sont suivis de douleurs nerveuses. Les nerfs à fleur de peau causent à leurs tours de nombreux maux.
Mon corps trop stressé et traumatisé par la maladie reste douloureux.
L’acceptation
Mon erreur a été de croire que l’opération me guérirait complétement. J’ai trop vite osé croire que cela ferait disparaitre le problème entièrement et que je pourrai oublier cette maladie.
On entend souvent que l’endométriose demande un deuil d’une vie en bonne santé et ensuite l’acceptation. L’acceptation qui demande quelques ajustements dans sa vie en général, la communication avec ses proches et son compagnon. Un véritable travail que je n’ai pas encore réussi à faire. J’apprends à écouter mon corps, à en connaitre parfaitement son anatomie.
Mais je ressens encore le besoin d’en faire trop, me tenant toujours plus droite quand mon utérus se contracte, affichant un sourire toujours plus grand, lorsque la fatigue se fait trop intense et en racontant quelques blagues lorsque les crampes se font trop récurrentes. Tel un pied de nez, à ma façon, je rappelle à la maladie qu’elle ne m’a pas tout pris et que je continuerai d’avancer.
En réalité, j’en veux à la société d’avoir délaissé la cause féminine.
En effet, le mot endométriose a été créé il y a 200 ans. En 200 ans, la médecine n’a pas été capable de trouver un semblant de traitement.
On constate aujourd’hui que l’anatomie féminine est enseignée de manière bien trop sommaire à l’école, que les règles sont toujours considérées comme sales, qu’il faut encore cacher ses tampons dans un sac, et qu’au final la sexualité soi-disant libérée est un sujet encore bien trop tabou.
Parce que le diagnostic aujourd’hui représente un trop long combat mené par les malades elles-mêmes et qu’il faut changer ça. Les petites filles de demain n’ont pas à subir le parcours chaotique que cette maladie impose.
Alors, je mène mon petit combat chaque jour, en rappelant à chaque mère que non, il n’est pas normal d’avoir mal pendant ses règles, que non, les douleurs lors de rapports sexuels ne vont pas s’atténuer avec la pratique, que non être une femme ne rime pas avec souffrance.
Aujourd’hui même si la maladie est sortie de l’ombre, ce n’est pas suffisant. Partager son quotidien que l’on tente à tout prix de cacher aux autres n’est pas une mince affaire.
C’est pourquoi il est important de continuer à sensibiliser les femmes, les jeunes filles et les hommes pour avancer ensemble.
Coline Desonay
L’endométriose est une maladie gynécologique chronique inflammatoire qui touche 1 femme sur 10.
L’endométriose est une maladie liée à la présence de tissus, semblables à l’endomètre, en dehors de la cavité utérine. Elle peut toucher différents organes.
Si la maladie peut être asymptomatique, elle peut aussi provoquer de violentes douleurs et altérer la qualité de vie des femmes.
Nicole Magazine
Endométriose
Brisons les tabous féminins avec Nicole Magazine
Parler de l’endométriose, des maladies féminines, c’est aussi ouvrir un espace de parole sur la femme, son corps, sa santé, son bien-être et sa sexualité. Libérer la parole, sortir des tabous, c’est un travail de tous les jours, un véritable acte citoyen. Un combat que Sara a décidé de mener avec son magazine Nicole.
Chroniques de l’endométriose est partie à sa rencontre pour parler des femmes et de leur sexualité.
Du projet au magazine en ligne : la naissance de Nicole.
PEUX-TU NOUS RACONTER L’HISTOIRE DE NICOLE ?
Après mes études en communication visuelle et graphique suivi d’un master en design éditorial, il était temps de clore mes études avec un projet de mémoire. Nicole est née à cette période charnière de ma vie.
Je me situais dans une phase où je me questionnais beaucoup. Je me rendais compte des injustices concernant les femmes et des nombreux tabous qui entourent encore la cause féminine.
Je me suis dit que ce n’était pas normal de se taire.
Après tout, comment un truc aussi banal que le corps de 50% de la population vivant sur cette terre peut engendrer des tabous aussi persistants ?
Pour étudier cette question, j’ai choisi de créer un magazine sur l’intimité des femmes.
Au départ, j’ai travaillé la photographie de chambre couplé de témoignages. Le but était de briser le tabou de l’intimité spatiale de la femme que représente sa chambre et donc de son corps.
NICOLE, UN PRÉNOM UNIQUE, POURQUOI CE CHOIX ?
J’aimais l’idée de personnifier mon concept. Je me suis mise à la recherche d’un prénom de femme. Nicole est alors arrivée comme une évidence.
Un prénom qui correspond à mon concept jusque dans son étymologie. En effet, le suffixe « cole » en latin signifie « être dans son habitat, dans son nid, dans son intimité ». D’ailleurs, on dit des jeunes oiseaux qu’ils sont nidicoles, ils ne savent pas voler et restent dans leur nid.
Un prénom qui représentait exactement le concept de ce magazine.
Nicole en 2021
DU TRAVAIL DE FIN D’ÉTUDE À UN PROJET DE VIE, COMMENT NICOLE S’EST DÉVELOPPÉE ?
Une fois mon mémoire fini, j’avais un gout de trop peu. Et là, c’était parti.
J’ai commencé par une page Facebook. Un vrai engouement s’est alors développé. Cela m’a énormément motivé car je sentais un intérêt grandissant sur ce thème, l’envie pressante de parler, de partager sur un sujet que l’on a trop souvent tu. Une envie autant partagée par les femmes que les hommes.
On se rend vite compte que dans le fond, ces tabous ne tiennent pas à grand-chose.
Ensuite, j’ai développé mon site internet où je partage des témoignages et des articles sur la femme, la sexualité, les règles, le féminisme, … Des sujets qu’il faut aujourd’hui mettre en lumière pour faire avancer les choses. Je me sens réellement investie d’une mission auprès des femmes et je suis très heureuse d’apporter ma pierre à l’édifice et je l’espère contribuer à libérer la parole.
La question des tabous liés aux femmes
COMMENT NICOLE DÉCONSTRUIT LES TABOUS ?
Orgasme, masturbation, clitoris, règles,… des mots que l’on retrouve de plus en plus souvent scandé sur internet ou Instagram. Mais qu’en est-il vraiment dans la société de tous les jours, dans les couloirs de l’école, au bureau, chez papa-maman ? C’est là où le bat blesse.
Le corps de la femme, sa sexualité et donc son plaisir évoluent autour d’énormément de tabous. Cela peut provenir d’un manque de connaissance mais également d’un contexte sociétal encore trop ancré dans le patriarcat.
Il existe de nombreux sujets dont on ne parle pas ou plutôt dont on ose pas parler. Et cela nous mène à des situations complexes par rapport à soi, son intimité et sa propre santé.
Oser dire non lorsque l’on n’a pas envie, oser dire que l’on a mal pendant ses rapports intimes, parler des maladies féminines, de l’infertilité, …. on remarque qu’aujourd’hui il est encore essentiel de rappeler ses notions.
Un travail encore conséquent reste à mener pour les femmes, les mères et les jeunes filles.
Alors, avec Nicole on approche un sujet, un tabou, un témoignage, on réfléchit et on déconstruit les croyances, les tabous pour bousculer les gens, les mentalités et avancer vers plus de liberté pour les femmes.
C.D.
L’endométriose est une maladie gynécologique chronique inflammatoire qui touche 1 femme sur 10.
L’endométriose est une maladie liée à la présence de tissus, semblables à l’endomètre, en dehors de la cavité utérine. Elle peut toucher différents organes.
Si la maladie peut être asymptomatique, elle peut aussi provoquer de violentes douleurs et altérer la qualité de vie des femmes.
Vanessa
Endométriose
Vanessa, l’hystérectomie : un diagnostic sans appel
Si l’on parle de plus en plus ouvertement de l’endométriose, d’autres maladies sévissent dans le corps des femmes. C’est notamment le cas de l’adénomyose. L’adénomyose est une maladie liée à la présence de tissus semblables à l’endomètre à l’intérieur du tissus utérin, le myomètre. Une maladie complexe qui ne se soigne pas.
Vanessa est touchée par cette maladie et nous raconte son parcours jusqu’à son diagnostic. Un diagnostic sans appel qui la mène aujourd’hui vers une hystérectomie.
L’hystérectomie, la dernière solution
Je m’appelle Vanessa, j’ai 36 ans, deux enfants et il y a trois mois, j’ai appris que je devais subir une hystérectomie.
Une décision radicale. Mais aucune autre solution ne se présentait à moi.
Lorsque mes règles ont annoncé le début de ma vie de femme. Elles sont arrivées avec de gros sabots : douloureuses et abondantes. Des règles avec qui je cohabitais chaque mois, jusqu’à temps qu’on me diagnostique le syndrome des ovaires polykystiques.
Une maladie féminine qui peut entrainer des problèmes de fertilité. Et ce fut mon cas.
Lorsque mon mari et moi, nous avons eu le désir de fonder notre famille, nous avons du entamer des traitements. Ils n’ont jamais réussi. Je suis finalement tombée enceinte lorsque j’ai décidé d’arrêter un traitement pour un autre.
Mais tout a changé lors de ma seconde grossesse.
Des douleurs intenses au quotidien
Des douleurs sont apparues au niveau de la cicatrice interne de ma première césarienne.
À mon deuxième accouchement, ma gynécologue a remarqué que cette dernière était en effet, plus fragile. Mais elle a refermé sans réellement chercher.
Je fais beaucoup de course à pied et peu de temps après mon accouchement, j’ai commencé à éprouver de nombreuses douleurs. J’allais donc voir régulièrement une kinésithérapeute pour me soulager.
C’est la première personne à avoir remarqué que je plaignais plus souvent lors de mes règles. L’endométriose lui vient alors en tête.
Elle me conseille d’en parler à ma gynécologue.
C’est ce que j’ai fait… mais suite à cette remarque, elle a très mal réagi. Elle a continué de me dire que j’allais bien et que je n’avais pas de raison de me plaindre.
La douleur est venue s’installer un peu plus intensément chaque jour.
Cela a commencé par des douleurs au psoas (le muscle qui s’étend de chaque côté des vertèbres lombaires jusqu’à la partie antérieure de la cuisse), au nerf, des douleurs qui pouvaient descendre le long de ma jambe.
Aujourd’hui, cela fait 5 ans que je souffre. Je ne peux plus courir, les douleurs me réveillent la nuit, je peux à peine marcher.
Je ne vis plus tout à fait normalement.
Un diagnostic sans appel
Sur les conseils d’une amie souffrant d’endométriose, je décide de prendre rendez-vous chez le Docteur Godin.
Le diagnostic est sans appel.
Je souffre d’une déhiscence. Un terme complexe pour expliquer que j’ai littéralement un trou dans mon utérus. La cicatrice interne de ma césarienne avait bel et bien cédé.
Mais cela ne s’arrête pas là. Ce petit trou empêchait mes règles de s’écouler normalement a fini par engendrer de l’adénomyose. Et cela, on ne la traite pas et on en guérit pas.
Le Dr godin m’annonce alors qu’il n’y a qu’une solution : l’hystérectomie. Au vu de mon jeune âge, on me propose tout de même de tenter la pose d’un stérilet ou d’une pilule en continu le temps de faire les démarches pour l’hystérectomie. Mais cela n’a rien changé.
J’avais imaginé beaucoup de scénarios pour expliquer mes douleurs. Je m’étais apprêtée au pire. Mais pas à ça. J’ai très mal réagit. Je suis rentrée dans ma voiture en pleurs.
C’est une information difficile à digérer.
Pour une femme, l’utérus est un organe important qui certes ne sert plus à grand-chose une fois vos enfants près de vous. Mais il y a une différence entre ne plus vouloir et ne plus pouvoir.
Aujourd’hui, je suis sereine. Ce qui m’importe réellement, c’est de pouvoir reprendre le cours de ma vie. Reprendre une vie normale.
A quelques jours de l’intervention, je ne peux cacher que je suis morte stressée. Il y a déjà le fait d’être toute seule suite au protocole covid. Et le fait de n’avoir aucun contrôle avec l’anesthésie totale qui me terrifie.
La rupture de confiance
Même si, aujourd’hui, je suis sereine, ce diagnostic sans appel que l’on m’a donné il y a exactement 3 mois est effrayant.
Durant 5 ans, j’ai expliqué mes douleurs à ma gynécologue. A chaque fois, elle me disait que tout allait bien.
En y repensant, je trouve qu’elle n’a pas été assez à l’écoute.5 ans où j’ai passé divers examens sans résultats. Alors que c’était sous nos yeux.
Pour les femmes, je pense qu’il est important que les gynécologues reconnaissent, acceptent leurs limites. Ils font déjà beaucoup.
Et dans mon cas, j’aurai préféré qu’elle me dise : « cela dépasse mon domaine, il faut aller consulter un spécialiste ».Une chose que beaucoup trop de femmes doivent faire par elles-mêmes.
Un gynécologue représente certainement le médecin le plus important pour une femme. Ce n’est jamais facile d’y aller les premières fois… et même plus tard.
Mais au fur et à mesure des rendez-vous, des grossesses ou autre, on crée une confiance, une certaine intimité qui permet de se confier sur des problèmes intimes, sur des questions sans tabous et qui permet de pouvoir expliquer nos problèmes féminins.La confiance est un pilier dans cette relation médecin-patient.
On peut être d’autant plus déçue lorsque l’écoute et la confiance ont été brisées et que l’on tombe sur des diagnostics comme le mien. Un diagnostic définitif.
L’endométriose est une maladie gynécologique chronique inflammatoire qui touche 1 femme sur 10.
L’endométriose est une maladie liée à la présence de tissus, semblables à l’endomètre, en dehors de la cavité utérine. Elle peut toucher différents organes.
Si la maladie peut être asymptomatique, elle peut aussi provoquer de violentes douleurs et altérer la qualité de vie des femmes.
Anonyme
Endométriose
Marianne, parler de l’endométriose est essentiel
L’endométriose est une maladie qui a été trop souvent tue. Par honte, par pudeur ou parce que cela ne se faisait pas, trop de femmes n’ont pas parler laissant l’endométriose progresser dans l’ombre.
Aujourd’hui, la sensibilisation est active et permet d’avertir des dangers de la maladie. En parler, c’est déjà informer et prévenir les jeunes filles demain. C’est exactement ce que fait Marianne depuis qu’elle a été diagnostiquée il y a presque 40 ans. Aujourd’hui, elle nous livre son histoire et nous rappelle à quel point l’endométriose peut tout chambouler.
Parler de l’endométriose
Je suis choquée qu’avec l’évolution de la médecine, la libération de la parole, l’endométriose soit encore et toujours un problème féminin méconnu et mal diagnostiqué. Qu’en 40 ans, rien n’ait réellement évolué. Des femmes passent encore de trop nombreuses années à ne pas trouver de réponses à leurs douleurs.
Depuis mon diagnostic il y a 34 ans, j’ai toujours parlé ouvertement de la maladie. Prévenant des jeunes filles qui souffraient trop pendant leurs règles, qu’une maladie existe et qu’elle peut gâcher la vie.
Essentiel… C’est essentiel de partager nos histoires aujourd’hui pour aider les jeunes filles de demain.
Mon parcours avec l’endométriose
Lorsque j’ai appris la connaissance de l’endométriose, j’avais 26 ans. J’étais jeune, amoureuse et je rêvais de fonder une famille.
Au plus loin que remontent mes souvenirs, j’ai toujours été réglée comme du papier à musique. Chaque 28 jours. Chaque mois. Cela ne changeait jamais. Mais dès mes premières règles, cela a été très douloureux.
Avoir mal durant ses règles, c’était normal, on ne disait rien et on vivait avec. Mais en réalité, cela ne l’était pas.
J’en ai assez vite parlé à ma maman mais dans son esprit c’était comme ça. A cette époque, on disait que les douleurs passeraient une fois le premier enfant venu. C’était les croyances d’avant.
Pour gérer mes douleurs, je prenais des médicaments. Lorsque j’ai commencé à travailler, je devais me lever une heure plus tôt pour prendre mon antidouleur les jours de règles. C’était le temps qu’il fasse effet et que je puisse travailler pour ainsi dire normalement.
Sans cette habitude que j’avais mise en place, c’était impossible de vivre ces fameux « mauvais jours », je connaissais des douleurs très vives, des envies de vomir, des chutes de tension,…
L’infertilité, un combat
Vers 26 ans, avec mon mari, nous souhaitions avoir un enfant. J’ai alors arrêté la pilule. Mais rien ne venait combler nos attentes. J’ai alors été trouver mon gynécologue habituel. Il m’a fait passer quelques examens et m’a dit qu’il faudrait peut-être passer par des traitements.
Mais il n’a pas cherché plus loin…
En partageant mon expérience avec une amie, elle m’a conseillé d’aller voir un médecin spécialiste à Liège. Ce médecin l’avait aidé à tomber enceinte et elle le recommandant chaudement.
J’ai alors décidé d’aller le consulter aussi. Et, je m’en rappelle très bien, ce docteur a mis le doigt sur le problème en quelques questions seulement. Il m’a dit : « cela sent l’endométriose à plein nez. Mais je vais vous ausculter et je ferais faire un examen pour confirmer le diagnostic ».
Après les examens, il s’est révélé que l’endométriose avait déjà envahi l’entièreté de mon bassin. Le spécialiste a alors programmé l’opération pour tenter d’aller nettoyer tout cela.
Lors de l’intervention, la réalité était encore plus effrayante.
Il y avait des lésions d’endométriose partout. Mes intestins collaient avec les trompes, mon col de l’utérus était dévié, il y avait également de l’adénomyose mais cela, on ne pouvait pas l’enlever.
Suite à l’opération, j’ai été mise sous ménopause artificielle pour sécher les derniers foyers d’endométriose.
Une fois, le feu vert donné, j’ai démarré un parcours PMA. Nous avons commencé par des inséminations mais cela ne fonctionnait pas. Nous sommes alors passé à la FIV.
La PMA est très difficile. Cela prend du temps, c’est de l’argent, mais c’est surtout une épreuve difficile pour le couple.
Je pense sincèrement que c’est un parcours à réaliser à deux. Le couple doit être présent à chaque étape.
Nous avons fini par nous séparer avec mon mari et je n’ai jamais pu tomber enceinte.
A force, on se fait à l’idée.
Le moral à zéro
A un moment donné de ma vie, j’en ai voulu à cette maladie, à l’endométriose.
Cela a fini par atteindre mon moral.
Dès le début de ma vie de femme, devoir toujours préparer l’arrivée de ses règles, se réveiller pour prendre ses antidouleurs, … C’est un véritable poids.
Lorsque l’on souhaite plus que tout au monde avoir un enfant et que l’on doit passer par une opération, des injections, une ménopause artificielle, des traitements de PMA, des allers et retours incessant à l’hôpital, … tout cela est difficile à vivre et a fini par peser sur ma vie de femme, ma vie de couple, ma vie tout court.Lorsque je voyais toutes ces femmes enceintes autour de moi, c’était devenu très difficile de me réjouir pour elle.
Au fur et à mesure, en vieillissant, je me suis faite une raison.
Aujourd’hui, je suis sereine avec ça.
Mais il est important de rappeler que la maladie peut toucher autant au niveau psychologique que physique.
Après l’opération, je n’ai plus jamais eu de douleurs comme je les connaissais auparavant, cela a complétement changé. Je n’ai jamais repris la pilule car je voulais un enfant qui n’est jamais arrivé. Je n’ai plus jamais eu besoin d’antidouleurs lors de mes règles. Jusqu’à la ménopause, je n’ai plus connu de problèmes.
L’endométriose est une maladie gynécologique chronique inflammatoire qui touche 1 femme sur 10.
L’endométriose est une maladie liée à la présence de tissus, semblables à l’endomètre, en dehors de la cavité utérine. Elle peut toucher différents organes.
Si la maladie peut être asymptomatique, elle peut aussi provoquer de violentes douleurs et altérer la qualité de vie des femmes.
Anonyme
Endométriose
L’endométriose vue de la maternité
L’endométriose, une maladie souvent diagnostiquée lors d’un bilan de fertilité. Au delà d’atteindre les organes et l’intimité des femmes, c’est également l’envie de fonder une famille que l’endométriose peut ébranler.
Pour en savoir plus, Chroniques de l’endométriose est parti à la rencontre de Manon, sage-femme à l’hôpital CHR de Verviers. Manon revient sur son quotidien et sur les victoires que représentent les accouchements des femmes endométriosiques.
L’endométriose et l’envie de fonder une famille
En tant que sage-femme, quelle est votre relation avec l’endométriose ?
Je côtoie au quotidien des femmes et des couples. J’assiste à l’aboutissement de leur désir profond de fonder une famille. Au fil du temps, j’ai pu constater que les couples arrivant à la maternité connaissent des parcours bien différents.
Notamment avec des femmes atteintes d’endométriose, elles expérimentent un parcours atypique avec un désir de grossesse qui tarde parfois à venir, un long parcours de PMA à cause de l’infertilité, … Outre les difficultés d’avoir un enfant, il y a également le rapport au couple qui peut être difficile, notamment les fortes douleurs lors des relations sexuelles. Ce sont des couples qui sont mis à l’épreuve au quotidien.
Je suis très sensible au bien-être des mamans.
Tout cela m’a touché, intrigué et j’ai voulu en savoir plus.
Au moment de réaliser mon mémoire de master en santé publique, j’ai choisi d’étudier cette pathologie qui est encore mystérieuse.
L’endométriose, une pathologie complexe
Selon vous, l’endométriose est un mal encore trop méconnu ?
Tout à fait. L’endométriose est une pathologie complexe dont on ne connait pas encore toutes les subtilités.
A l’heure actuelle, la théorie la plus utilisée pour tenter de comprendre la présence d’endométriose chez les femmes est la théorie de la menstruation rétrograde. Mais elle n’explique pas toutes les formes d’endométriose comme celles où l’on retrouve des lésions dans les poumons ou encore le cerveau.
Nous savons qu’il existe plusieurs interactions jouant sur l’origine de la maladie comme la génétique (avec des risques aggravés lorsque l’on a une sœur ou une mère qui est atteinte de la maladie), l’épigénétique ou encore l’immunité. Cela n’est pas figé, ce ne sont certainement pas les seuls facteurs. La recherche pourra nous aider à réellement éclaircir les choses.
Le vrai problème de l‘endométriose, c’est que les douleurs ne sont pas les mêmes chez toutes les femmes, et cela complique la recherche. Souvent, les symptômes commencent par des fortes douleurs de règles que l’on banalise et puis les femmes finissent par avoir mal tout le temps et c’est à ce moment là qu’elles décident de chercher la cause de leurs douleurs.
Cela participe au retard de diagnostic, on parle à l’heure actuelle d’un retard de 7 ans. Cela est beaucoup trop long. La maladie est évolutive. Avec les années, l’endométriose se propage et finit par nécroser les organes.
Les douleurs sont vraiment vécues comme un handicap.
C’est une maladie qui gagnerait à être mieux connue. Mieux connue du grand public pour que des jeunes femmes puissent se reconnaitre dans les symptômes mais également au niveau du corps médical pour que les médecins puissent directement envoyer les femmes dans les centres spécialisés comme LUCERM ou le Centre Liégeois de l’endométriose lorsque la piste de la maladie se dessine. Plus un cas sera pris en charge tôt et plus les femmes auront de chance de vivre normalement.C.D.
L’accouchement et l’endométriose
Comment l’endométriose affecte votre travail à la maternité ?
L’endométriose ne change rien à notre approche de l’accouchement. Et c’est une bonne nouvelle. A la maternité, je partage des moments avec des femmes qui ont réussi à tomber enceinte.
Le parcours unique des couples
Ce sont des femmes qui ont parfois du se faire opérer et suivi des traitements de PMA. Quand on sait que le couple à désirer un enfant si fort et est passé par des traitements pendant 2, 3 parfois 5 ans. C’est très touchant de pouvoir partager un évènement comme la naissance d’un enfant.
Mentalement c’est très dur pour eux. Les traitements de PMA sont difficiles à gérer, c’est difficile pour la femme, pour l’homme et pour le couple.
Ce sont des femmes et des couples qui rebondissent. Des couples très forts.
Et nous, nous sommes présents pour cet aboutissement et c’est magique de les voir avec leur bébé. C’est un cadeau du ciel pour eux.
Y-a-t-il des éléments à prendre en compte avant l’accouchement ?
Ce que l’on sait, c’est que ce sont des dames qui ont l’habitude d’avoir mal et qui ont développé une haute résistance à la douleur. Dès lors, il faut pouvoir les écouter. Le travail avant l’accouchement est parfois différent car elles ont déjà vécu des douleurs si vives qu’elles gèrent différemment les contractions.
Je me souviens d’un cas où une femme contractait mais elle évaluait sa douleur à 3/10. En réalité, elle était sur le point d’accoucher. J’ai eu un autre cas où une femme expliquait que le travail n’était rien comparé à ses crises d’endométriose.
C’est le seul point auquel nous devons être plus attentifs.
Autrement, pour nous, ce n’est que du bonheur. Nous arrivons au bon moment. Nous sommes aux premières loges de la réussite et l’aboutissement d’un long combat contre les conséquences de l’endométriose.
C’est une vraie célébration.
L’endométriose est une maladie gynécologique chronique inflammatoire qui touche 1 femme sur 10.
L’endométriose est une maladie liée à la présence de tissus, semblables à l’endomètre, en dehors de la cavité utérine. Elle peut toucher différents organes.
Si la maladie peut être asymptomatique, elle peut aussi provoquer de violentes douleurs et altérer la qualité de vie des femmes.