Anonyme
Endométriose
Angélique face à l’endométriose :
les douleurs et le silence médical
Témoignage anonyme
L’endométriose est une maladie chronique qui touche une femme sur dix en Belgique et en France. Bien que la maladie soit de mieux en mieux connue et comprise, obtenir un diagnostic et une prise en charge adaptée reste un parcours difficile. Cela nécessite encore trop souvent de faire face à un corps médical qui sous-estime la souffrance des patientes. Angélique, partage son parcours avec l’endométriose profonde. Diagnostiquée à 40 ans, elle revient sur ses difficultés, ses peurs et son combat quotidien pour gérer cette maladie invisible.
Des douleurs au ventre anormales
Au cours de ma vie de femme, je ne me suis jamais vraiment plainte de mes douleurs de règles. J’ai eu deux enfants. Et j’estimais avoir une bonne santé. À l’aube de mes 40 ans, des douleurs ont commencé à apparaître, à se répéter et à se multiplier. Jusqu’au jour où je n’ai plus su me rendre à mon travail.
Là, j’ai compris que quelque chose n’allait pas. Les douleurs étaient devenues insupportables et je savais que ce n’était pas normal. Je ressentais des douleurs au ventre et de crampes violentes.
« Physiquement, j’étais épuisée. »
Un manque de prise en charge après le diagnostic de l’endométriose
Lorsque les symptômes se sont installés et que mon quotidien est devenu difficile. La première personne a m’avoir écoutée est ma kinésithérapeute. J’ai alors commencé à chercher une solution, un diagnostic. Je n’ai pas eu l’impression d’être vraiment entendue par le corps médical.
“Le pire, c’est peut-être la réaction de certains médecins qui m’ont dit que mes symptômes étaient dans ma tête.”
L’endométriose est une maladie gynécologique chronique inflammatoire qui touche 1 femme sur 10.
L’endométriose est une maladie liée à la présence de tissus, semblables à l’endomètre, en dehors de la cavité utérine. Elle peut toucher différents organes.
Si la maladie peut être asymptomatique, elle peut aussi provoquer de violentes douleurs et altérer la qualité de vie des femmes.
Mais qui sont-ils pour affirmer cela ? Ils ne peuvent pas savoir ce que c’est de vivre avec ces douleurs quotidiennes. Ils ne subissent pas les crises à répétition. Et ils ne connaissent pas la peur, ni l’appréhension à l’approche de nouvelles crises.
Quand le diagnostic d’endométriose est tombé un an plus tard, j’ai ressenti de la peur. Ce mot mettait enfin un nom sur mes souffrances, mais cela venait avec des inquiétudes sur mon avenir et la façon dont j’allais vivre avec cette maladie. Là, encore une fois, je n’ai pas vraiment été accompagnée. J’ai eu l’impression que les médecins me donnaient un diagnostic mais qu’ils n’ont pas cherché de solutions pour améliorer mon quotidien, soulager mes douleurs. C’est à la fois frustrant et décevant.
Apprendre à soulager l’endométriose par soi-même
Pour gérer cette maladie, cette colocataire involontaire, j’ai commencé à voir régulièrement ma kinésithérapeute ainsi qu’une diététicienne. Elles m’aident à mieux comprendre mon corps et à essayer de soulager certains symptômes.
Mes proches m’ont apporté un grand soutien. L’impact de l’endométriose sur ma vie est considérable. Depuis février 2024, je suis en arrêt de travail, incapable de reprendre mon poste. Chaque crise me cloue au lit, et il me faut parfois deux jours pour m’en remettre. J’aimerais me faire opérer pour pouvoir retourner au travail, mais le processus est long et incertain.
Sans oublier, les impacts sur ma vie intime. Mon conjoint et moi avons très peu de rapports à cause des douleurs. Mon mari a parfois peur de me faire mal. L’endométriose est arrivée jusque dans ma vie intime, semant le trouble. Une douleur de plus, mais celle-ci, émotionnelle.
Mon corps, ma vie avec l’endométriose
Aujourd’hui, j’aimerais dire à toutes les femmes qui souffrent d’endométriose de ne pas baisser les bras. C’est notre corps, on le connaît mieux que personne et il est essentiel de se battre pour être écoutée et prise au sérieux.
“Il ne faut jamais abandonner.”
Quant à moi, je continue à vivre avec cette maladie du mieux que je peux. Mon quotidien reste le même, avec ses hauts et ses bas. J’essaie de m’occuper un maximum et de rester active autant que possible, malgré la fatigue et les douleurs qui ne me quittent jamais.
“Le pire, c’est peut-être la réaction de certains médecins qui m’ont dit que mes symptômes étaient dans ma tête.”
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Endométriose
Anonyme, l’adénomyose : être une femme, c’est avoir mal
Quand l’endométriose s’invite à l’intérieur de l’utérus.
L’endométriose peut revetir différentes formes s’invitant toujours un peu plus profondément au coeur de notre intimité.
L’adénomyose est l’une d’elle. Une forme particulière de l’endométriose. Aussi nommée endométriose interne, elle touche l’intérieur de l’utérus et plus spécifiquement son muscle, le myomètre. Une forme dite particulière et pourtant bien fréquente chez les femmes. Si cette maladie gynécologique peut rester asymptomatique, lorsque les symptômes commencent à se manifester, la qualité de vie des femmes est grandement impactée, douleurs, règles longues et abondantes, saignement en dehors des règles, rapports sexuels compliqués,…
Aujourd’hui, un témoignage anonyme nous ouvre la porte de son intimité pour raconter son parcours de vie avec l’adénomyose, ses douleurs, son combat pour trouver un médecin à l’écoute et la délivrance d’une hystérectomie.
Des règles abondantes et douloureuses dites « normales »
J’ai commencé à ressentir les premiers symptômes à l’âge de 16 ans. Mes règles étaient abondantes et douloureuses. À chaque menstruation, j’avais des douleurs inexplicables.
« Lorsque j’en parlais autour de moi, on me disait simplement : « Tu es une femme, c’est normal ».
Mais au fond de moi, je savais que quelque chose n’allait pas. »
Un diagnostic d’adénomyose trop long à obtenir
Les années ont passé et mes symptômes ont continué de s’accrocher à mon corps. Je souffrais de migraines, de douleurs musculaires et mes rapports sexuels devenaient de plus en plus compliqués.
« J’ai eu deux enfants et je peux vous dire qu’un accouchement est moins douloureux que les douleurs que je vivais. »
Après avoir vu six gynécologues différents, c’est seulement à l’âge de 32 ans que j’ai finalement rencontré un médecin qui m’a écoutée. Un diagnostic d’adénomyose, une forme d’endométriose est alors tombé. Ce fut un soulagement, à la fois d’avoir trouvé quelqu’un qui m’écoute et me prend au sérieux mais aussi de mettre un mot sur mes maux.
Un quotidien aux ajustement permanents
Pendant des années, j’ai du apprendre à ajuster ma vie face à l’adénomyose. Je ne pouvais pas travailler les deux premiers jours de mes règles. je ne pouvais pas partir de chez moi sans mes serviettes, des combo anti-douleurs et anti inflammatoires sur moi. Une charge supplémentaire… devoir se préparer à tout : un saignement inattendu, des douleurs invalidantes,…
Tout cela a fini par affecter ma vie sociale. J’annulais souvent des sorties entre amis ou je restais clouée au lit pendant des journées entières à cause des douleurs.
Heureusement, j’ai eu le soutien indéfectible de mon mari tout au long de ce parcours. Il a été à mes côtés lors des moments les plus difficiles.
On parle peu de moments déchirants qui nous marque à jamais, mais cela fait aussi partie de la vie avec la maladie. Les rapports intimes avec mon mari étaient complexes, je me souviens d’un soir où j’ai été prise d’une violente douleur dans le bas du ventre. Je n’ai plus su bouger pendant une heure. Mon mari a toujours été présent et compréhensif.L’hystérectomie, le soulagement pour enfin réapprendre à vivre
En octobre 2024, j’ai subi une hystérectomie totale. C’ était la seule solution.
J’avais essayé tous les traitements hormonaux possible. Aucun n’a fonctionné sur moi, patch, implant, anneau, pilule, stérilet, injection… Mon corps n’en voulait plus.Lorsque le médecin m’a annoncé l’hystérectomie, j’ai pleuré de joie car enfin on m’écoutait. S’en est suivi des tas de questions, de la peur, de la colère car ce n’était pas mon choix, mais bien celui de mon corps.
Le jour de l’opération, je suis descendue au bloc à 8h30 et à 11h j’étais dans ma chambre, sans aucune douleur au réveil. J’ai d’ailleurs refusé les anti-douleurs pour rentrer à la maison, deux jours après je reprenais la voiture pour une ou deux courses et nous sommes ici 4 mois plus tard, et c’est une renaissance
Cette opération a été une étape clé dans la gestion de ma maladie. Bien que lourde, elle m’a permis de retrouver un certain contrôle sur ma vie. Grâce à cette intervention, je ne souffre plus comme avant, et je commence enfin à découvrir mon corps, j’en suis maitre et je ne soufre plus. Je remercie ce gynécologue qui a changé ma vie !
Aujourd’hui, je peux enfin dire que je revis.
« Je me sens maîtresse de mon corps et libérée de ces douleurs qui me hantaient depuis tant d’années. »
Mon message aux femmes qui souffrent d’adénomyose ou d’endométriose est simple : ne baissez pas les bras. C’est un long combat, mais il est possible de reprendre le contrôle de sa vie. Faites-vous confiance, et surtout, persévérez dans la recherche de soins adaptés.
L’endométriose est une maladie gynécologique chronique inflammatoire qui touche 1 femme sur 10.
L’endométriose est une maladie liée à la présence de tissus, semblables à l’endomètre, en dehors de la cavité utérine. Elle peut toucher différents organes.
Si la maladie peut être asymptomatique, elle peut aussi provoquer de violentes douleurs et altérer la qualité de vie des femmes.
Endométriose
Fanny, l’endométriose : un parcours du combattant pour se faire entendre
L’endométriose est une maladie invisible, souvent minimisée par des regards incompréhensifs ou des médecins qui banalisent la douleur. Elle impose bien trop souvent une souffrance silencieuse. Grandir avec l’endométriose, c’est devoir cacher ses douleurs, endurer des phrases banales mais blessantes qui laissent une empreinte indélébile. Vivre son diagnostic n’est pas une phase plus simple, les incompréhensions restent, les traitements nous laissent parfois impuissante, l’espoir d’un mieux reste le leitmotiv.
Fanny, 30 ans, a accepté de partager son histoire. Un témoignage qui résonnera chez beaucoup de femmes, non seulement celles qui vivent avec l’endométriose, mais aussi celles qui, au quotidien, combattant une maladie invisible.
Une puberté en douleurs, des règles à cacher
Avoir ses premières règles, ce n’est pas une mince affaire, et les miennes ont débarqués à l’âge de 11ans. Un jeune âge qui nous plonge brusquement dans la puberté.
Très rapidement, mes menstruations sont devenues douloureuses et des symtômes ont compliqués mon adolescence. J’avais 12/13 ans et mes règles étaient hémorragiques, jour et nuit. J’avais également de fortes douleurs aux ovaires.
A cet âge là, ce n’est pas toujours évident de parler de son intimité, je n’osais pas en parler autour de moi et je tentais de cacher mes douleurs.
J’avais toujours mal au ventre et je prenais des anti-douleurs en cachette.
Au collège, il y avait des jours où la douleur me forçait à me rendre à l’infirmerie. Un souvenir en particulier me hante encore : lors d’un cours de piscine, mes règles étaient très douloureuses. Lorsque j’ai tenté d’expliquer ma situation, le professeur m’a répondu : « L’eau coupe les saignements, arrête de faire ta chochotte. » Ce jour-là, je me suis retrouvée seule, incomprise, face à mes douleurs que personne ne voulait reconnaître. Les filles de ma classe ne pouvaient pas comprendre non plus. La plupart n’avaient pas encore leurs règles.
J’étais simplement celle qui se plaignait tout le temps.
Je me souviens aussi d’un entraînement de cross où, pliée en deux de douleur, j’ai été envoyée sur le terrain malgré tout. L’infirmière m’a simplement répondu : « Arrête ton cinéma ».
Ce manque de compréhension était omniprésent. Pourtant, au fond de moi, je savais que quelque chose n’allait pas. À 15 ans, j’ai consulté un médecin pour la première fois, et c’était le début d’une longue errance médicale.
L’errance médicale : des symtômes “dans ma tête”
Pendant des années, j’ai vu plusieurs médecins. À chaque consultation, j’espérais que l’on m’écoute et que l’on prenne mes douleurs au sérieux. Mais bien souvent, on me disait que c’était « dans ma tête ». Un médecin m’a même prescrit des antidépresseurs et m’a conseillé de voir un psychologue. C’était humiliant et frustrant, car je savais que mes douleurs étaient réelles. Je me sentais incomprise.
Après des années de recherche, j’ai fini par rencontrer une sage-femme formidable. Elle a été la première à me prendre au sérieux. Elle m’a conseillé de passer une IRM pelvienne et de consulter un spécialiste. Pour elle, c’était sur ! Je souffrais d’endométriose. Et elle avait raison.
En 2023, le diagnostic est enfin tombé : j’avais non seulement de l’endométriose, mais aussi de l’adénomyose.
Ce diagnostic a été à la fois un soulagement et une source de colère. J’étais soulagée de savoir que mes douleurs étaient enfin reconnues, que ce n’était pas « dans ma tête », mais j’étais en colère contre tous ces médecins qui m’avaient laissée souffrir pendant tant d’années sans chercher plus loin.
Vivre avec l’endométriose : un quotidien difficile
Aujourd’hui, je vis très mal avec l’endométriose. Mes règles sont toujours douloureuses et il n’existe pas de traitements miracles dans mon cas. De plus, mon travail d’AMP (Aide Médico-Psychologique) est particulièrement éprouvant. Je passe parfois 12 heures debout à m’occuper de personnes ayant des troubles du comportement, et c’est très difficile à gérer avec la maladie. Je fais de mon mieux pour tenir le coup, mais souvent, j’ai l’impression que mon corps ne me suit plus.
J’ai eu plusieurs pilules, mais elles m’ont causé plus de mal que de bien.
L’une d’entre elles m’a complètement détruite, tant physiquement que psychologiquement.
J’ai vécu des effets secondaires terribles : palpitations, essoufflement, vertiges, nausées, et même des crises d’angoisse jour et nuit. Cela a tellement affecté ma vie que j’ai dû être mise en arrêt de travail.
Après avoir été aux urgences pour une tension à 18, le médecin a pris la décision d’arrêter cette pilule avant la fin du traitement. Je suis alors passée à la ménopause artificielle, je revivais enfin et je retrouvais du dynamisme. Mais, c’est un traitement à risque que l’on ne peut pas prendre en continu.
Malheureusement, la pilule que je prends actuellement ne me convient pas non plus. Mon corps semble rejeter ces traitements.
Les douleurs sont toujours présentes et elles ne se limitent pas à la période de mes règles. Je souffre de douleurs pelviennes, de cruralgies, de douleurs au niveau de la sciatique, de douleurs thoraciques, de troubles digestifs et intestinaux. J’ai aussi des douleurs lorsque je vais uriner ou à la selle, des douleurs aux articulations, aux muscles et des migraines. Sans oublier les douleurs ovariennes et à l’aine, accompagnées parfois de saignements à cause de kystes.
Mentalement, c’est aussi très difficile. Je ne me sens plus la même et je dois me reposer dès que je le peux pour tenir le coup au quotidien.
Ecouter son corps, c’est déjà s’aider
Ce que j’aimerais dire aux femmes, c’est que non, ce n’est pas normal d’avoir mal simplement parce qu’on est une femme.
Écoutez votre corps, suivez votre instinct et n’hésitez pas à changer de spécialiste si vous ne vous sentez pas écoutée. Ce que j’ai vécu et que je vis avec l’endométriose est un véritable parcours du combattant, mais je veux que les autres femmes sachent qu’elles ne sont pas seules.
S’écouter, c’est déjà s’aider. Vous méritez que l’on prenne vos douleurs au sérieux
L’endométriose est une maladie gynécologique chronique inflammatoire qui touche 1 femme sur 10.
L’endométriose est une maladie liée à la présence de tissus, semblables à l’endomètre, en dehors de la cavité utérine. Elle peut toucher différents organes.
Si la maladie peut être asymptomatique, elle peut aussi provoquer de violentes douleurs et altérer la qualité de vie des femmes.
Endométriose
Sandra, 25 ans à la recherche d’un diagnostic d’endométriose
L’endométriose touche de nombreuses femmes, des mères, des amies, des soeurs, des voisines, des jeunes filles… Des femmes qui se battent dans l’ombre d’un parcours médical semé d’errance. Cette maladie chronique, encore trop souvent méconnue, est marquée par des douleurs invalidantes et un impact profond sur la qualité de vie.
Sandra, 39 ans, a accepté de partager son expérience, de la première douleur à l’annonce du diagnostic, en passant par les épreuves d’une opération complexe. Ce qu’elle retient : “Rien n’arrive par hasard”, son mantra positif.
Vomissements, diarrhées, sueurs : des symptômes anormaux pendant les règles
Je m’appelle Sandra, j’ai 39 ans et j’ai reçu un diagnostic d’endométriose pelvienne profonde et d’adénomyose à 37 ans, en 2022. J’ai envie de dire que mon parcours a été long et difficile et de l’affirmer au passé mais ce serait mentir, car, ce parcours se poursuit.
Les premiers symptômes sont apparus en 1997, à l’âge de 12 ans avec mes premières règles. Mes menstruations étaient accompagnées de diarrhées et de vomissements. Je pouvais passer des jours entiers pliée de douleurs, mon corps tremblant, transpirant. Des douleurs d’une violence inouïe à peine 13 ans.
J’ai très vite compris que quelque chose n’allait pas. Les vomissements et les diarrhées m’ont emmenée voir un premier médecin.
Une errance médicale de l’endométriose : plus de 25 ans pour obtenir un diagnostic
Je ressentais des douleurs comme des coups de poignard, comme si on m’arrachait une partie de moi. Ma mère m’a alors emmenée faire une échographie, mais rien n’a été détecté.
J’ai commencé à consulter de nombreux médecins, sans succès. Gynécologues, gastroentérologues, médecins généralistes… tous m’ont fait subir divers examens : échographies, gastroscopies, coloscopies, prises de sang, radios du dos. Pendant des années, je n’ai eu aucune réponse claire, aucune piste.
Vers l’âge de 25 ans, j’ai décidé de prendre une pilule en continu, car je ne voyais pas d’autre solution pour soulager la douleur. Ma gynécologue n’y voyait pas de contre indications. Pendant 10 ans, je n’ai plus eu de règles, mais les symptômes ont continué à se manifester, sans que je puisse les expliquer. Fausses infections urinaires, vomissements, diahrées, les douleurs avaient atteint un autre niveau.
“Je me souviens très précisement d’un jour de randonnée, où j’ai du m’allonger car j’avais l’impression que l’on m’arrachait tous mes organes.”
J’ai donc repris les recherches de diagnostic pour les douleurs gastriques, les douleurs au dos,… Des recherches et des examens à l’opposé de la source du mal.
Lorsque, j’ai arrêté la pilule pour essayer de tomber enceinte, mes règles sont revenues de manière hémorragique. Je ne trouvais pas de gynécologue, alors j’ai consulté une sage-femme pour qu’elle m’aide à trouver des solutions. Finalement, c’est un médecin généraliste qui m’a prescrit une IRM, suspectant une endométriose.
J’avais 37 ans. Le diagnostic est tombé, en 2022. La radiologue m’a demandé si j’avais bien un rendez-vous avec un spécialiste, son regard en disait long.
“J’avais l’impression d’être foutue.”
Durant mon errance médicale, j’ai vraiment eu l’impression d’aller de cauchemar en cauchemar en rencontrant chaque professionnel. Le spécialiste de l’endométriose ne m’a même pas regardée, se contentant de dicter son compte-rendu dans un dictaphone.
Une opération lourde et non sans risque
Quand le diagnostic fut posé, j’ai ressenti un mélange de peur et de soulagement. Le chirurgien me conseille alors de me faire opérer rapidement. Il me précise alors qu’aucune autre solution n’est envisageable.
J’avais beaucoup d’hésitation à subir cette opération car le médecin m’avait prévenu que je pouvais perdre un morceau de mon intestin et me réveiller avec une sonde urinaire. Mais cela faisait des mois que j’étais sous antidouleurs divers et en arrêt de travail, que je ne pouvais plus marcher à certains moments. La douleur était présente quotidiennement. Mon médecin généraliste m’a alors convaincue.
Fin 2023, je suis passé sur la table d’opération. Le verdict ? Une chirurgie complexe durant laquelle on m’a enlevé une trompe et l’appendice qui était nécrosé, j’avais 2 énormes kystes aux ovaires et 128 lésions dont une sur l’uretère qui menaçait mon rein droit.
UN RETOUR À LA MAISON DIFFICILE
Si l’opération fut un soulagement pour mon corps. Le retour à la maison fut complexe. Je me suis retrouvée seule face à mon manque de mobilité.
J’ai eu l’impression d’avoir 80 ans et de ne plus pouvoir rien faire, je ne pouvais pas me baisser, je marchais très lentement et pas longtemps, tout était compliqué.
La solitude face à la maladie
Je me suis souvent sentie seule dans les épreuves, malgré la bonne volonté de mes proches et du corps médical. Je crois que personne n’a pris la mesure de la maladie ou même de mon opération alors que j’ai été hospitalisée plusieurs jours.
J’ai une amie que je connais depuis 20 ans qui ne prend plus mes appels. Et pourtant, je fais tout pour ne pas parler de ma maladie en permanence. Quand je sors avec des amis, j’essaye de ne pas évoquer l’endométriose, pour oublier que je suis malade et pour qu’ils ne me voient pas uniquement à travers ça.
UN NOUVEAU QUOTIDIEN AVEC L’ENDOMÉTRIOSE ET UN BRIN D’ESPOIR
« Rien n’arrive par hasard », je ne sais pas pourquoi, c’est une phrase que l’on m’a souvent répétée. Aujourd’hui, c’est un mantra positif pour avancer et prendre soin de mon corps.
Pour apprendre à vivre avec l’endométriose, j’ai effectué quelques changements dans mon quotidien : j’ai modifié mon alimentation, je bois très peu d’alcool, je pratique le yoga et la sophrologie. J’essaye d’apprendre à lâcher prise, mais cela reste difficile. J’ai également quitté mon emploi, cela faisait des années que je me concentrais davantage sur mon travail que sur ma santé.
Aujourd’hui, je vis au jour le jour. Je suis en parcours PMA pour avoir un enfant.
Certaines journées sont plus dures que d’autres. Mais je garde espoir de pouvoir améliorer ma qualité de vie, en continuant à me fier à mon corps et à demander les soins nécessaires.
L’endométriose est une maladie gynécologique chronique inflammatoire qui touche 1 femme sur 10.
L’endométriose est une maladie liée à la présence de tissus, semblables à l’endomètre, en dehors de la cavité utérine. Elle peut toucher différents organes.
Si la maladie peut être asymptomatique, elle peut aussi provoquer de violentes douleurs et altérer la qualité de vie des femmes.
Endométriose
Nadège, l’endométriose urétérale et iliaque
Nadège, 44 ans, revient sur son combat avec l’endométriose, ses atteintes profondes au niveau de l’uretère et de l’artère iliaque.
Ces premiers symptômes sont apparus au cœur des années 90 où avoir mal pendant ses règles était considéré comme “normal”. Une époque pas si lointaine où les problèmes féminins ne se partageaient pas, contribuant à des années d’errance médicale.
Découvrez son histoire avec l’endométriose, une colocation entre souffrance et opérations.
Un cycle menstruel bien différents des copines de classes
J’ai eu mes premières règles à l’âge de 13 ans, c’est là que tout a commencé.
Très vite, j’ai compris que quelque chose n’allait pas. À 16-17 ans, j’ai remarqué que mes amies n’avaient pas les mêmes douleurs que moi. Pendant mes cycles menstruels, je souffrais de douleurs si intenses qu’elles s’accompagnaient de vomissements et de diarrhées. Certains matins, il m’était tout simplement impossible de me lever.
Malgré ces symptômes, j’ai passé des années à consulter différents gynécologues sans être entendue.
« On me disait que c’était normal d’avoir mal au ventre pendant les règles. »
Mais mes douleurs n’étaient pas “normales”. Elles étaient constantes, invalidantes, et elles ne faisaient que s’aggraver au fil du temps.
Mon diagnostic de l’endométriose après 10 ans d’errance médicale
En 2006, après plus de dix ans d’errance médicale, le diagnostic est enfin tombé : endométriose. Ce fut un soulagement.
“Enfin, je savais ce qu’il se passait dans mon corps”
La même année, j’ai subi une cœlioscopie pour enlever des lésions importantes situées dans l’utérus.
C’était le début d’un long parcours. En 2017, j’ai eu à nouveau rendez-vous avec la table d’opération pour retirer un nodule d’endométriose qui comprimait mon uretère, empêchant mon rein de fonctionner correctement pendant plusieurs années. Malheureusement, l’opération fut un échec, et en 2018, une réimplantation de l’uretère a été nécessaire.
Aujourd’hui, en 2024, je m’apprête à subir une nouvelle intervention sur l’artère iliaque pour retirer un nodule, à cette occasion, je subirai également une hystérectomie totale et une ablation des ovaires.
L’endométriose : un parcours de galère et d’errance médicale
La vie avec l’endométriose est une épreuve. Entre les traitements hormonaux, les douleurs chroniques, et les multiples interventions chirurgicales j’ai appris à ajuster ma vie à mes cycles.
J’ai la chance d’avoir eu le soutien de mes proches lors de mes périodes douloureuses. Même si l’incompréhension fut présente de nombreuses fois, ils ont été là.
Cette maladie a profondément affecté ma vie. Gérer les douleurs, les traitements, et les atteintes multiples a été un poids à porter chaque jour.
A mon époque, parler de mes symptômes, de l’endométriose était très difficile. On souffrait en silence. Si je devais résumer mon parcours en un mot, ce serait ‘galère’.
« Galère et errance ».
Aujourd’hui, avec l’hystérectomie programmée, je n’ai qu’une seule hâte : me débarrasser enfin de cet appareil génital qui n’a apporté qu’une seule chose positive dans ma vie, mon fils.
“Tout le reste de notre histoire commune n’a été que souffrance.”
À toutes les femmes qui traversent cette épreuve, je voudrais leur dire : “Courage”. La prise en charge s’améliore, et il faut continuer à se battre. Notre parole compte, notre douleur doit être entendue.
L’endométriose est une maladie gynécologique chronique inflammatoire qui touche 1 femme sur 10.
L’endométriose est une maladie liée à la présence de tissus, semblables à l’endomètre, en dehors de la cavité utérine. Elle peut toucher différents organes.
Si la maladie peut être asymptomatique, elle peut aussi provoquer de violentes douleurs et altérer la qualité de vie des femmes.
Endométriose
Audrey, l’endométriose m’a enlevé un bout de ma vie
Audrey, 36 ans, nous raconte son parcours de vie avec l’endométriose.
Un combat de chaque jour qui a marqué sa vie en tant que jeune femme, femme et mère.
Une douleur comme une crise d’appendicite
Tout a commencé comme une crise d’appendicite. Je me souviens de cette douleur… comme des coups de poignard dans le ventre. Une douleur intense qui n’est jamais partie.
C’est vers l’âge de 19 ans que j’ai commencé à ressentir des douleurs constantes, particulièrement lors de mes règles, que l’on me disait être normales.
Les rapports sexuels étaient très douloureux. Sans oublier les allers-retours aux urgences et les nombreux examens.
J’ai subi une IVG à 17 ans et pendant un temps, j’ai pensé que mes douleurs pouvaient être liées.
Les symptômes étaient bien présents mais à 19 ans, je n’ai pas compris que c’était l’endométriose. Et qui aurait pu le savoir à cet âge. Ce n’était pas mon rôle mais celui des médecins.
Le diagnostic brutal de mon infertilité
Un an plus tard, j’ai été diagnostiquée. J’ai eu la chance d’être écoutée. Mon gynécologue a évoqué que cela pouvait être de l’endométriose. Pour confirmer le diagnostic, il m’a fallu, tout de même, voir 3 médecins.
Habitant dans une grande ville, j’ai pu être prise en charge rapidement. Mon errance médicale n’a pas été si longue comparée à d’autres. Mais une année d’examens et 3 médecins, cela est déjà trop.
À 20 ans, on m’a donc annoncé que j’étais stérile et que je ne pourrais pas avoir d’enfants. Un diagnostic brutal. Un choc. A l’époque, on n’y allait pas par 4 chemins.
J’étais si jeune. J’ai demandé à mon compagnon de me quitter car je ne pouvais pas lui offrir une famille.
Des opérations et des répercussions à vie
J’ai subi dix opérations au total. Les premières étaient exploratoires, puis il y a eu des grattages. Ces trois dernières années, on m’a retiré une trompe, l’utérus, et l’année dernière, un ovaire.
J’ai été paralysée pendant deux ans et demi de la jambe droite à cause des complications des opérations et de la maladie.
Ma vie sexuelle a été très compliquée, surtout les premières années de la maladie. La douleur constante et les opérations successives ont épuisé mon corps. Aujourd’hui, avec la ménopause précoce et une fragilité psychologique et physique, c’est toujours difficile.
Malgré tout, j’ai réussi à avoir 3 enfants. Je suis tombée enceinte après certaines interventions. Combinées à des traitements hormonaux, elles ont permis d’accentuer ma fertilité.
Aujourd’hui, à 36 ans, la douleur est toujours là, insupportable. Je suis épuisée physiquement et psychologiquement. La fatigue chronique, installée depuis de nombreuses années, ne me quitte plus. La dépression a également toqué à la porte.
À l’heure d’écrire ses mots, je me bats encore contre l’endométriose. Et des décisions difficiles sont à prendre : enlever ce dernier bout d’ovaire ou non ? Un choix que n’ai pas encore fait.
Un soutien qui s’efface face à l’invisibilité de l’endométriose
Les proches essaient de comprendre, ils sont là lorsque le ciel vous tombe sur la tête. Mais l’endométriose est une maladie invisible. Le soutien initial des proches s’épuise avec le temps, et la maladie devient une normalité dans le quotidien. Il y a une saturation. On ne prête plus autant d’attention à ce que je dis ou fais.
Parfois, je pense qu’il y aurait plus d’empathie pour un bras cassé que pour de l’endométriose. Seules les personnes souffrant de maladies chroniques peuvent vraiment comprendre ce que nous ressentons, ce que nous vivons au quotidien.
Un quotidien en mode survie
J’ai dû arrêter de travailler plusieurs fois et envisager plusieurs reconversions professionnelles.
Ma vie a complètement changé. C’est l’endométriose qui a rythmé et rythme toujours ma vie. Je ne suis plus la maman joyeuse et enthousiaste que j’étais.
Je fonctionne en mode survie.
L’endométriose m’a retirée au bout de ma vie.
Les moments les plus marquants ont été l’annonce de ma stérilité et le jour où on m’a retiré mon utérus. Des moments qui vous changent à jamais.
Vivre avec de l’endométriose est très compliqué, difficile et injuste. C’est une vie dictée par la maladie. Le quotidien reste compliqué, avec une instabilité physique et psychologique qui s’est installée.
Une phrase d’un professionnel de santé me revient souvent :« perfectly imperfect » (parfaitement imparfaite). Cela décrit bien ma situation : parfaite de l’extérieur, imparfaite de l’intérieur.
Le combat est long, mais notre parole sera entendue, tout comme la douleur de notre corps. Alors, soutenons-nous.🎗
L’endométriose est une maladie gynécologique chronique inflammatoire qui touche 1 femme sur 10.
L’endométriose est une maladie liée à la présence de tissus, semblables à l’endomètre, en dehors de la cavité utérine. Elle peut toucher différents organes.
Si la maladie peut être asymptomatique, elle peut aussi provoquer de violentes douleurs et altérer la qualité de vie des femmes.
Endométriose
Anonyme, rester en mouvement pour oublier les douleurs
1 femme sur 10 souffre d’endométriose, sans compter toutes les femmes qui souffrent et sont en attente d’un diagnostic. Ces femmes vivent avec des douleurs au quotidien. Des maux invisibles terrassent leurs corps. Une invisibilité qui les poussent à toujours aller de l’avant, à continuer, à tirer toujours un peu plus sur la corde. Sans explication, sans traitement, il n’y a pas souvent d’autres solutions.
Aujourd’hui, une endowarrior revient sur son parcours avec une endométriose diaphragmatique et abdominale. Des années de souffrances qui ont tiraillés son corps. Le travail est devenu pour elle un refuge. Une façon de rester en mouvement, de toujours avoir un but et de continuer à vivre sa vie. Un refuge qui n’a pas été sans conséquence.
L’endométriose : un quotidien en douleurs
Les douleurs, je ne m’y suis pas habituée. J’ai appris à vivre avec, à les surpasser.
C’est en 2014 que j’ai pris conscience que quelque chose n’allait pas, qu’une douleur s’installait dans mon corps et que rien ne pouvait la soulager.
Il m’est impossible de dire si des symptômes étaient déjà présents avant mais je retiens cette année comme le début du calvaire.
LES PREMIERS SIGNES DE L’ENDOMÉTRIOSE
Les premiers symptômes ont commencé avec des douleurs à l’abdomen. Doucement, elles ont envahi mon corps jusqu’à atteindre l’épaule.
Les premières crises m’ont emmené chez un gynécologue. Alors que les douleurs à l’épaule m’ont emmené vers des médecins spécialisés.
Des directions opposées pour une seule et même cause. Mais à l’époque, les radios et autres examens sont revenus sans réponse.
Il est vrai que lorsque j’ai consulté ma gynécologue pour des douleurs au ventre, je n’ai pas immédiatement pensé à faire le lien avec l’épaule et lui communiquer ces douleurs.
J’ai continué à consulter, 1, 2, 3 gynécologues qui n’ont pas trouvé la cause de mes maux. Si les médecins ont cherché des pistes pour expliquer mes douleurs, chaque examen revenait négatif.
« Ils finissaient par me dire que je n’avais rien »
L’un d’entre eux à finalement trouvé un traitement pour me soulager un peu. En stoppant mes règles, les douleurs s’estompaient un peu.
Certains jours, j’avais l’impression que l’on me déchirait de l’intérieur. Comme si quelqu’un plantait un couteau dans mon ventre. Lors de crises aiguës, je ne savais plus bouger, aucune position ne m’aidait à me sentir mieux.
« Aucun son ne pouvait sortir de ma bouche, aucune larme couler de mes yeux. »
Une souffrance extrême envahissant mon corps et je restais impuissante, incapable de faire quelque chose pour me soulager.
Si mon abdomen souffrait le martyr, c’était sans compter sur mon épaule. Certains jours, j’aurai pu m’arracher le bras tant la douleur était insupportable.
Ces crises s’associaient à d’autres symptômes plus quotidien comme l’essoufflement, une gêne à la respiration…
J’ai longtemps mis ça sur mon manque d’endurance. En réalité, c’était un nodule qui grandissait en moi et bloquait, chaque jour, un peu plus ma respiration.
Les crises à répétition, les douleurs de plus en plus fortes, ce sont des signaux forts que le corps envoie.
Plusieurs fois, j’ai contacté les pompiers qui m’ont répondu qu’ils ne se déplaçaient pas pour des règles. Mais ce n’était pas de simples douleurs de règles. Cela n’est pas censé faire si mal.
Lorsque les professionnels voient du sang. Ils vous disent que vous êtes indisposée et qu’ils ne peuvent rien faire. J’ai essayé de leur expliquer. Mais mes mots et mes maux n’ont jamais trouvés de réponses.
Quand on ne sait pas ce que l’on a, que l’on subit la douleur sans pouvoir la comprendre, il est difficile de l’expliquer et plus particulièrement à des professionnels qui pensent que vous avez « juste » vos règles.
Une raison de se lever le matin
Lorsqu’on ne trouve ni l’écoute, ni de réponses à nos maux.
On fait tout pour continuer et avancer coute que coute.
J’ai dû apprendre à tenir le coup. Je me suis alors réfugiée dans le travail. Une raison de me lever le matin. Alors même quand ça ne va pas, on y va, on se relève. Sans ça, on a rien auquel s’accrocher pour continuer.
J’accumulais les heures de travail. Arrivée au soir, je m’écroulais de fatigue. Je travaillais jusqu’à l’épuisement.
Plus j’étais en mouvement et moins je pensais à la douleur.
Mais il y avait aussi l’intimité. Quand on est en constante souffrance, l’intimité et la sexualité deviennent difficile. On ne souhaite plus être touchée. Il ne faut pas oublier que pour soi comme pour l’autre, c’est difficile d’être là, impuissant face à ces symptômes qui ne portent pas de noms. Cela provoque une souffrance invisible et qui est tout aussi terrible.
Le diagnostic : entre libération et remise en question
En 2022, j’ai moi-même pris un rendez-vous chez un spécialiste de l’endométriose. Entretemps, j’ai convaincu mon gynécologue de me prescrire une IRM.
Mon rendez-vous venu, le spécialiste m’a diagnostiqué une endométriose profonde, sévère avec une atteinte diaphragmatique. L’endométriose s’accaparait mon corps depuis des années. Mes douleurs portaient un nom.
A cet instant, j’ai ressenti de la joie parce qu’enfin on allait s’occuper de moi. Mais cela a été aussi une grande souffrance de voir ces années de douleurs non entendues, les conséquences sur ma vie, sur mon couple, sur ma famille,…
Après cette annonce, mon corps a tout lâché et l’épuisement a pris le dessus.
L’opération est très vite programmée. Le jour J, les médecins découvrent une boule de la taille d’une balle de golfe plantée là, au niveau de diaphragme.
Cela m’a révolté de savoir que c’était là, que j’avais raison mais que personnes n’a voulu écouter.
Aujourd’hui, je souhaite vivre différemment : retrouver mon corps, travailler bien sur mais en aidant les personnes touchées par l’endométriose et leur famille. Il est important de garder à l’esprit que si la douleur est insupportable pour les femmes, elle est aussi vécue par les proches et cela laisse des cicatrices à vie.
L’endométriose est une maladie gynécologique chronique inflammatoire qui touche 1 femme sur 10.
L’endométriose est une maladie liée à la présence de tissus, semblables à l’endomètre, en dehors de la cavité utérine. Elle peut toucher différents organes.
Si la maladie peut être asymptomatique, elle peut aussi provoquer de violentes douleurs et altérer la qualité de vie des femmes.