Témoignage endometriose infertilite pma

Anonyme

Endométriose

Anonyme, l’endométriose et le projet bébé

 

Un témoignage qui nous invite à réfléchir sur la difficulté d’évoquer nos problèmes intimes.

Des règles invalidantes dès le départ 

 

Dès mes premières règles, j’ai eu de fortes douleurs, après quelques cycles ma maman m’a emmené chez un gynécologue. J’ai eu droit à la même réponse que beaucoup de filles :

 

« C’est normal que ce soit douloureux au début ».

 

Au moins deux ans sont passés après mon premier rendez-vous, les douleurs étaient toujours présentes.

Heureusement, mes cycles étaient loin d’être réguliers ainsi j’avais parfois plus de tranquillité (en tout cas c’est ce que je me disais à ce moment-là). Lorsque les douleurs en dehors des cycles ont commencé et lors de mes premières relations intimes, j’ai su qu’il y avait quelque chose qui n’allait pas chez moi, dans mon corps.

 

J’ai cumulé les consultations chez les gynécologues et les visites aux urgences pourtant jamais on m’a dit que ce n’était pas normal de souffrir autant.

S’ouvrir pour trouver des réponses

 

J’étais dans une nouvelle relation, très sérieuse et épanouissante et j’ai enfin osé me confier.

La gynécologue habituelle que j’avais est une femme assez dure, il m’est arrivé (et à des copines également) de sortir de son cabinet en pleurs. J’habite dans une petite ville et je ne me voyais pas aller ailleurs. Je pensais que ce serait pour entendre le même refrain de toute façon.

 

Mon compagnon a décidé de venir avec moi et m’a poussé à dire tout ce que j’avais sur le cœur. Je me suis alors ouverte et je lui ai dit que je ne me sentais pas écouté, ni soutenue. Bizarrement, elle a très bien réagi, elle s’est excusée et m’a dit que nous allions tout reprendre depuis le depuis.

 

Elle m’a alors prescrit une hystérographie et une IRM. Un peu plus de 2 mois après, le verdict est enfin tombé : Une endométriose de stade 4. Je ne savais pas ce que c’était comme maladie mais je me sentais tellement soulagée qu’on ait enfin trouvé ce qui n’allait pas chez moi.

 

Je n’étais pas folle : c’est cette phrase qui tournait en boucle dans ma tête !

 

Dans mon parcours, mon mari a été d’un soutien sans faille et il l’est d’ailleurs toujours.

Cependant, c’est loin d’être facile tous les jours. Il dit le contraire, mais le sentiment de l’obliger à subir ma maladie ne me quitte jamais.

 

Le désir d’enfant

 

Étant atteinte d’endométriose, on m’avait expliqué que ce serait difficile d’avoir un enfant et que je devrais peut-être passer par un parcours PMA, mais que nous devrions essayer tout de même naturellement.

 

Après quelques mois de tentatives, le spécialiste chez qui je suis suivie et qui travaille également dans un service de PMA, m’a vite conseillé d’y aller.

 

Malheureusement pour moi, étant très occupé il a confié mon dossier PMA a une de ses collègues : la chef de service. Mon mari a du faire des tests également, il en est ressorti qu’il n’avait que 3% de sperme viable, nous devions ainsi nous diriger vers une FIV ISCI, même si cela n’a été fait qu’à la seconde tentative.

 

La PMA est certainement le point le plus traumatisant de ma vie. J’avais le sentiment d’être un numéro, je devais être tout le temps à leur disposition, il n’y avait aucune place pour les sentiments. Les protocoles changeaient tout le temps, je n’arrivais plus à suivre… Les raisons des échecs étaient toujours de ma faute.

 

Après ma dernière fausse couche (à 22 semaines d’aménorrhée) la chef de service a cru bon de ne me dire que vu comme j’étais grosse (imc de 28), j’étais responsable de la mort de mon bébé. J’ai arrêté tout dès cet instant, j’ai fait une dépression.

 

L’adoption, un nouvel envol

 

Lorsque j’étais plus jeune, je disais toujours que je voudrais adopter, mon mari m’a d’ailleurs rappelé que c’est une des premières choses que je lui avais dit qu’en nous « fricotions ».

 

Après la perte de Samuel, j’ai voulu foncer tête baissée dans le parcours de l’adoption. J’ai tout de suite été arrêtée dans ma démarche par les travailleurs sociaux qui eux avaient bien compris que je n’avais pas encore fait le deuil.

Sur le moment, c’était une injustice pour moi mais très vite j’ai ouvert les yeux et j’ai remarqué qu’ils avaient raison. Je me suis fait aidée grâce à une psychologue mais surtout grâce à une sophrologue exceptionnelle. Je n’exagère pas si j’affirme que cette femme m’a sauvé. Elle m’a offert les outils qui m’ont permis de me retrouver.

 

Après plus ou moins 1 an, nous avons rouvert notre dossier auprès de l’agence d’adoption et nous avons accueilli une merveilleuse petite fille.

 

Et l’endométriose aujourd’hui…

 

Après l’arrivée de notre petite fille, j’ai eu la surprise et la chance de tomber enceinte naturellement. Un véritable kindersurprise !

 

Depuis mon accouchement, je suis rentrée dans une phase « autruche » comme j’appelle cela. Je suis sous pilule en continu, ce qui permet d’atténuer drastiquement les douleurs, cependant beaucoup de signes me montrent qu’elle est à nouveau là si je puis dire.

 

Les douleurs en dehors de mes règles sont de plus en plus forte, il y a des moments de crise et enfin les effets secondaires (douleurs digestives, sécheresse vaginale intense, prise de poids, …) sont également présents.

 

On ne guérit jamais de cette saleté malheureusement.

 

Si il y a une chose à retenir et à partager de cette vie avec l’endométriose, ce serait celle là : Non, vous n’êtes pas folles !

 

Je pense que les femmes et jeunes filles sont les plus à même de savoir ce qu’elles ressentent dans leur corps.
Alors, apprenez à l’écouter et faites-vous confiance.

 

Je ne peux que vous conseiller d‘insister dans la recherche de réponses et de ne jamais abandonner votre corps. Les spécialistes sont peu nombreux et les délais d’attente souvent longs, mais cela en vaut la peine !

 

Il existe des solutions, des personnes qui sauront vous écouter et vous guider que ce soit dans le corps médical, dans les médecines douces ou simplement par l’écoute d’une amie. Vous n’êtes pas seule dans cette aventure !

 

 

 



Endométriose
En savoir plus

L’endométriose est une maladie gynécologique chronique inflammatoire qui touche 1 femme sur 10. L’endométriose est une maladie liée à la présence de tissus, semblables à l’endomètre, en dehors de la cavité utérine. Elle peut toucher différents organes. Si la maladie peut être asymptomatique, elle peut aussi provoquer de violentes douleurs et altérer la qualité de vie des femmes.

temoignage endometriose operations

Yolande

Endométriose

Yolande, l’endométriose et les multiples opérations

 

Quand l’endométriose et les douleurs impactent son rapport au corps

Chroniques de l’endométriose est parti à la rencontre de Yolande, 47 ans. Une femme de caractère qui vit avec une endométriose très agressive et qui n’en laisse rien paraitre.

Cela fait plus de 15 ans que Yolande a été diagnostiquée endométriosique. Depuis elle connait des opérations à répétition. Aujourd’hui encore la maladie est toujours bien présente et ne lui laisse pour ainsi dire aucun répit.

Pour nous, Yolande revient sur un parcours haut en douleurs.

 

Les règles : une relation complexe

 

« Les douleurs ont toujours accompagné mes menstruations, et ce, depuis les premières »

 

Mes règles n’étaient jamais régulières, parfois j’en avais très peu et parfois pas du tout. Mais peu importe le flux de ces dernières, elles étaient toujours accompagnées de douleurs. Je pouvais rester au lit sans savoir bouger ou me lever.

 

Cette situation complexe me faisait poser des questions quant à ma fertilité et si je pourrais un jour avoir des enfants.

 

Être une femme, cela fait mal. Pour ma part, je n’avais jamais connu une autre situation. Mes règles se sont toujours mal passées. Mais à l’époque cela était normal. Je vivais avec même si cela m’empêchait parfois de vivre comme je le désirais et tordait mon corps de douleurs. Pour remédier à cette situation, j’ai essayé plusieurs contraceptions comme la pilule, l’anneau, le stérilet… mais rien n’y faisait.

 

L’arrivée de l’endométriose dans ma vie

 

Alors, que j’avais toujours connu des problèmes avec mes règles, d’autres symptômes ont commencé à se manifester, empiétant toujours un peu plus sur mon quotidien.

Après la pose d’un stérilet, les crampes, les douleurs, les crises n’ont fait qu’augmenter. J’avais très mal au ventre, au bas du dos et doucement les rapports sexuels sont devenus invivables. Plus le temps avançait et plus les douleurs grandissaient.

 

« À la fin, on ne pouvait même plus me toucher »

 

J’ai commencé à avoir régulièrement de violentes douleurs. Bien plus fortes que mes règles qui pourtant ont toujours été douloureuses.

Endométriose
En savoir plus

L’endométriose est une maladie gynécologique chronique inflammatoire qui touche 1 femme sur 10. L’endométriose est une maladie liée à la présence de tissus, semblables à l’endomètre, en dehors de la cavité utérine. Elle peut toucher différents organes. Si la maladie peut être asymptomatique, elle peut aussi provoquer de violentes douleurs et altérer la qualité de vie des femmes.

L’espoir d’une enfant 

Un long chemin et un mot sur mes douleurs

Lorsqu’avec mon mari et moi, nous avons décidé d’avoir un enfant, nous avons rencontré beaucoup de difficultés. Et malgré nos questionnements, mon gynécologue de l’époque nous disait qu’il fallait encore attendre… Ce que nous avons fait durant deux années sans aucun résultat, avant de démarrer des examens de fertilité.

 

C’est le professeur Godin du Centre Liégeois de l’Endométriose qui a supposé mon endométriose. Il a alors programmé ma première opération.

Une annonce pleine d’interrogations

 

Lorsque le Dr Godin a prononcé pour la première fois le nom « endométriose », je n’ai pas trop su quoi en penser. Avant cela, je n’avais jamais entendu parler de cette maladie. Mais j’ai toujours su que mes règles n’étaient pas « normales » L’opération a eu lieu très rapidement.

 

Après cette dernière, le résultat est tombé très vite. J’avais bel et bien de l’endométriose. Déjà bien implantée dans mon corps, elle avait bouché une de mes trompes et mon stérilet, qui m’avait causé tant de douleurs, avait blessé mon utérus.

 

À ce moment-là, l’opération est une réussite. Le professeur Godin a pu tout enlevé. Tout de suite après, je suis mise sous ménopause chimique pendant 3 mois pour assécher les foyers qui auraient pu persister. Après ce traitement, j’ai pu tomber enceinte et avoir mon petit garçon à l’âge de 34 ans.

 

Vivre sa vie malgré l’endométriose

 

Aujourd’hui, je positive de plus en plus par rapport à la maladie et à ma vie. Évidemment, cela m’arrive d’être énervée lorsque mes cystites à répétition me font souffrir. Mais je tente vraiment de relativiser et d’apprendre à vivre avec. Je n’ai pas le choix.

 

Mon rapport au corps est toujours compliqué.

 

Et particulièrement avec ma sexualité. L’endométriose a réellement eu un impact fort sur celle-ci. Comme je l’ai dit, à un moment de ma vie où les douleurs étaient insupportables, même une caresse me faisait bondir.

 

Malheureusement, cela est ancré dans mon corps. On vit toujours avec les souvenirs de rapports qui ont été très douloureux. Et cela représente un stress à chaque fois. Même quand tout se passe bien, il y a des sensibilités qui restent. Et ça, je devrais vivre avec jusqu’à la fin.

 

Cependant, je suis convaincue que l’on doit aussi essayer d’avoir une vie amoureuse et essayer d’en profiter quand même. C’est important.