Thierry
Endométriose
Thierry, endométriose et cancer : une réalité
Ma femme… c’était une force de la nature. Forte et indépendante.
À travers, les épreuves, la maladie, les opérations, les chimios… elle a toujours voulu me protéger. Ses derniers jours, elle a pris un moment pour me faire comprendre qu’elle allait me quitter… mais ça, je le savais depuis 3 ans.
Tout au long de son combat, elle n’a cessé de me répéter que ce n’était pas normal qu’on ne prévienne pas les femmes atteintes d’endométriose, qu’elles devaient rester attentives. Qu’on ne se débarrasse jamais vraiment de cette maladie. Qu’elle peut revenir, évoluer, se transformer.
Elle aurait voulu prévenir, sensibiliser les femmes au lien qui existe entre l’endométriose et le cancer. Malheureusement, son cancer ne lui en n’a pas laissé l’occasion.
Aujourd’hui, je reprends le flambeau pour elle, pour les femmes atteintes d’endométriose. À travers son histoire, j’aimerais avertir qu’il est important de rester attentive et de parler.
« Parlez et surtout faites-le vite ».
Diagnostiquer l’endométriose, un vrai combat
Nous nous sommes mariés en 1985. Ma femme avait alors 25 ans. C’est à cette date que je démarre son histoire, notre histoire.
Aussi loin que je me souvienne, ma femme a toujours connu des règles douloureuses. A l’époque personne ne s’en inquiétait.
Le temps passait et les douleurs se faisaient de plus en plus intenses. Nous avons pris le problème plus sérieusement lorsqu’elle s’est mise à sentir une dureté, comme une boule dans le fond de son vagin. Cette boule revenait à chaque période de règles.
A plusieurs reprises, ma femme en a parlé à son gynécologue mais il ne l’écoutait pas et ne la croyait pas. Un jour ma femme est rentrée bouleversée d’un rendez-vous en me disant : «tu sais ce qu’il m’a dit : que je n’avais pas de problème, que tout cela était dans ma tête et que je devais consulter un psychologue.»
J’assistais impuissant, à ses douleurs. Après cette remarque déplacée, j’ai alors conseillé à ma femme de demander l’avis de mon beau-frère, neurologue. Il a tout de suite suspecté de l’endométriose et lui a conseillé de faire une échographie lorsqu’elle avait ses règles. Il lui a expliqué que les médecins devraient voir un kyste apparaître.
Un conseil qu’elle s’est empressée de suivre. Lors de l’examen, les médecins ne trouvaient rien, mais ma femme a fortement insisté et ils ont fini par trouver une ombre sur l’échographie.
Malgré ce résultat, le gynécologue est quand même resté sur ses positions.
Nous avons ensuite consulté un chirurgien. Il a effectué un nouvel examen qui a mis en évidence ce fameux kyste que ma femme ressentait, mais ne croyant pas à l’endométriose, le chirurgien a préféré diagnostiquer une hernie inguinale.
C’était toujours une bataille contre le corps médical. Ma femme était beaucoup mieux informée qu’eux.
Après l’opération, le chirurgien est arrivé stupéfait dans la chambre et nous a annoncé qu’après les résultats d’analyse, c’était bel et bien un kyste d’endométriose.
Ma femme a alors changé de gynécologue pour de bon.
Des interventions complexes
Un peu après cette opération, lors de l’été 1990, nous avons fait nos valises pour quelques jours de vacances. Mais le programme fut bien différent de ce que nous avions prévu.
Après un trajet peu confortable en avion, ma femme a souffert de douleurs au nerf. Une douleur intenable qui ne la quittait plus.
Au retour de nos vacances. La douleur était toujours bien présente mais nous déménagions vers la capitale et nous n’avions plus le temps d’y penser.
Un week-end, la douleur est devenue invivable. Hurlant de mal, nous décidons de choisir un hôpital un peu au hasard et nous arrivons aux urgences à Saint-Luc.
Là-bas, un jeune assistant pose quelques questions à ma femme et s’intéresse de plus près à son opération d’endométriose. Suite à son premier échange, il prévient le Professeur Donnez, qui à l’époque était un grand spécialiste de l’endométriose.
Il explique à ma femme qu’elle est remplie d’endométriose. Le précédent chirurgien ayant juste enlevé le kyste sans s’inquiéter des autres lésions et des adhérences, la maladie a poursuivi son développement. Il faut réopérer.
La chirurgie se déroulera par laparoscopie, une technique relativement nouvelle pour l’époque.
Des complications se sont présentées. En brûlant les lésions présentent dans son péritoine, ils ont percé son rectum. Un problème qui a poussé les chirurgiens à changer de technique opératoire.
La laparoscopie s’est transformée en laparotomie.
Après des heures d’opération, ma femme est revenue dans la chambre remplie de tuyaux. Elle est restée intubée plusieurs jours. Elle était très mal en point.
Une fois remise sur pied, elle a été suivie à Bruxelles. Après quelques essais de traitements, elle a fini par trouver une pilule qui lui convenait.
Et on n’a plus jamais entendu parler de l’endométriose.
Une cicatrice pas comme les autres
En 2015, près de 25 ans après ces opérations d’endométriose, le livre s’ouvre à un nouveau chapitre. Le chapitre final.
Certains jours, elle se plaignait de sa cicatrice, elle décrivait une gêne mais surtout l’impression que cette ancienne cicatrice se modifiait, bougeait. Elle était un peu rouge, un peu boursouflée.
Comment est-ce qu’une cicatrice de plus 20 ans peut se modifier ?
Ma femme était d’une génération où l’on n’osait pas se déshabiller devant un médecin, on avait peur des on-dit,… Elle se mettait beaucoup d’interdits. Pendant un temps, elle s’est trouvé des excuses et s’est tue.
A 55 ans, elle a décidé de prendre sa pension.
Toutes ces années passées à côté de ma femme, je la connaissais par cœur. Et je peux vous dire que ma femme, c’était un vrai bulldozer. Hyperactive, inépuisable, des projets plein la tête, …
J’avais presque un peu peur de voir ce jour de la pension arriver. J’ai alors très vite remarqué que ma femme n’était plus la même. Elle multipliait les siestes, ne faisait rien de ses journées. Je ne la reconnaissais pas.
Elle-même sentait que ce n’était pas normal, mais elle ne voulait pas en parler.
Durant des vacances en Espagne, couchée sur le lit, elle me demande de jeter un œil à sa cicatrice qui la dérange toujours.
Je m’exécute et observe un œuf de poule sous sa cicatrice d’opération.
Ce n’était pas normal.
Inquiets, nous passons quelques coups de fil à sa gynécologue, mon beau-frère neurologue et d’autres personnes. Mais tous sont d’accord pour dire qu’au vu de l’endroit, il n’y a pas à se tracasser et nous conseillent de profiter des vacances.
Un cancer de type ovarien
A notre retour, ma femme prend rendez-vous à l’hôpital et consulte un nouveau médecin. Une ponction est faite et une opération est proposée mais sans savoir réellement de quoi il ressort, je m’oppose. Etant donné l’emplacement du kyste, nous décidons de retourner à Saint-Luc.
Après avoir abandonné les formes, le médecin nous affirme que c’est cancéreux.
Il prépare alors une opération à 4 chirurgiens.
Une intervention qui a duré toute la journée. A chaque fois qu’ils coupaient dans les chairs, cela devait partir à l’analyse pour savoir s’ils avaient coupé assez loin.
Au retour de l’opération, le chirurgien nous explique que la tumeur mesurait 12cm sur 7 et pesait 500g. Après l’analyse de la tumeur, ils nous annoncent que la masse était composée de cellules cancéreuses de types ovariennes.
Et que ces dernières sont les plus agressives du cancer de l’ovaire. Pour poursuivre dans les mauvaises nouvelles, un ganglion avait déjà percé, on savait que des métastases pouvaient arriver. Pour l’expliquer facilement, c’est un peu comme si un sac de poussière avait percé et qu’il fallait rattraper le moindre grain de poussière. Cela est impossible.
Après cette chirurgie et des chimiothérapies entamées, les médecins proposent de la laisser se reposer et de voir comment cela évolue.
Mais ma femme décide alors de demander un second avis. Etant donné que c’est un cancer de type ovarien, ils préconisent un débulking pour vérifier chaque organe.
Lors de cette opération, les médecins découvriront qu’aucun organe aux alentours n’est touché. Tout était sain. Sauf dans cette zone où elle avait eu l’endométriose.
Une certaine incompréhension régnera. En effet, la cicatrice de l’opération d’endométriose a fini par développer un cancer de type ovarien. Mais sans aucune atteinte aux ovaires.
Après cette énième opération, son corps fatigué vivra une éventration.
Ouverte verticalement, horizontalement. Le cancer flambera.
Elle enchaînera les chimios… sans plus aucun signe positif à l’arrivée. Le cancer se déclarera alors vainqueur en 2019, l’année où elle nous a quitté.
C.D.
L’endométriose est une maladie gynécologique chronique inflammatoire qui touche 1 femme sur 10.
L’endométriose est une maladie liée à la présence de tissus, semblables à l’endomètre, en dehors de la cavité utérine. Elle peut toucher différents organes.
Si la maladie peut être asymptomatique, elle peut aussi provoquer de violentes douleurs et altérer la qualité de vie des femmes.
professionnel
Endométriose
Coordination et rise en charge de l’endométriose au sein de LUCERM
L’endométriose touche à la sphère de la gynécologie mais les impacts de la maladie vont bien au delà. Si il n’existe pas de traitement pour soigner la maladie, la prise en charge pour améliorer le quotidien des femmes est essentielle. Un suivi qui regroupe différents pans de la médecine pour arriver à soulager les femmes efficacement.
Aujourd’hui, Chroniques de l’endométriose part à la rencontre de Marine Bosson, coordinatrice du centre LUCERM à Liège, un centre dédié à l’endométriose. Elle revient sur son quotidien, sur l’importance de la prise en charge pluridisciplinaire et sur la sensibilisation à l’endométriose.
LUCERM, un centre spécialisé pour l’endométriose à Liège
QUELLE EST LA MISSION DE LUCERM ?
LUCERM ou Liège University Center of Endometriosis and Reproductive Médecine est un service du CHU de Liège basé sur le site du CHR de la Citadelle dédié aux maladies féminines. Son objectif est d’accompagner les patientes dans leur lutte face à l’endométriose.
LUCERM accueille les patientes, les accompagne dans leur trajet de soin en leur proposant une prise en charge pluridisciplinaire. Un suivi qui a pour but d’aider les femmes dans leur quotidien et d’améliorer leur qualité de vie.
EN QUOI CONSISTE VOTRE RÔLE DE COORDINATRICE ?
Au sein de Lucerm, je possède plusieurs casquettes.
Tout d’abord, je représente la première ligne de contact avec les femmes (patientes ou non). J’écoute et guide les femmes en fonction de leur besoin. Je traite de multiples appels chaque jour. Parfois, ce sont des femmes qui se posent des questions parce qu’elles ont entendu parler de la maladie, d’autres fois ce sont des mères inquiètent pour leur fille qui veulent en savoir plus sur les examens à effectuer, … Chaque appel est différent.
Ensuite, je coordonne le trajet de soins des femmes. Lorsque l’endométriose est diagnostiquée, les femmes sont prises en charges de façon pluridisciplinaire. En fonction des besoins des patientes, je m’occupe de prendre les rendez-vous ou je vérifie qu’ils ont été bien pris. Je suis également leur personne de contact si elles ont une question, si elles ont oublié une info ou autres.
Enfin, ma dernière mission touche plus à la sensibilisation de la maladie vers le grand public.
L’importance de la pluridisciplinarité
POURQUOI LA PLURIDISCIPLINARITÉ EST ESSENTIELLE DANS LE SUIVI DE L’ENDOMÉTRIOSE ?
L’endométriose est une maladie gynécologique qui touche aux organes reproducteurs, à l’intimité la plus profonde de la femme. Mais elle ne s’arrête pas là. Elle peut également se loger partout sur nos organes internes et engendrer d’autres problèmes.
Une maladie qui selon les cas peut réellement devenir invasive. Dès lors, certaines femmes auront besoin d’une prise en charge au niveau de la gynécologie, l’urologie, la gastro-entérologie, la kinésithérapie,…
Il ne faut pas non plus sous-estimer les impacts psychologiques que la maladie peut engendrer. Certaines femmes devront réapprendre à gérer les douleurs du quotidien. Au niveau sexuel, il faut parfois apprendre à ne plus appréhender l’intimité et à casser le mécanisme de la douleur lors d’un rapport sexuel par exemple. Dans ce cas, le suivi chez une sexologue peut être très bénéfique.
L’endométriose demande un véritable travail sur la douleur physique et psychologique.
Un travail qui demande différents axes, différents points de vue, différentes médecines.
Et cette combinaison des savoirs va permettre d’améliorer considérablement la qualité de vie des femmes. Selon moi, la prise en charge de la maladie doit se faire de façon globale. La gynécologie seule n’est pas toujours bénéfique.
Sensibilisation et prévention à l’endométriose
QUELLES SONT VOS ACTIONS DE SENSIBILISATION ?
Au sein de LUCERM, nous organisons des actions de sensibilisation tout au long de l’année. Des cycles conférences et des webinaires visent à répondre aux diverses questions que les patientes ou leur conjoint(e)s peuvent se poser. Nous proposons aussi des cours de yoga, des alternatives pour apprendre à mieux vivre avec la maladie au quotidien.
Il y a également une sensibilisation qui est faite du côté des médecins traitants et des gynécologues. Nous tentons d’informer au maximum le grand public pour que les femmes puissent être prise en charge plus tôt.
LA SENSIBILISATION, UN AXE CAPITAL POUR AMÉLIORER LA PRISE EN CHARGE ?
La sensibilisation, c’est hyper important. L’endométriose est une maladie liée aux règles et malheureusement, cela représente un sujet encore trop tabou et ça ne devrait l’être autant.
Quand on sait qu’une femme sur 10 est touchée, c’est énorme. Si on prend l’exemple d’une classe de secondaire où il y a 15 filles, au minimum une jeune fille sera touchée sans le savoir. Cela démontre bien l’importance de sensibiliser les jeunes filles.
COMMENT SENSIBILISER LE GRAND PUBLIC ?
La sensibilisation, c’est informer sur la maladie, les symptômes, mais c’est aussi aider les femmes à sortir de cette gêne, cette censure qu’elles peuvent se mettre par rapport aux règles, à la féminité,…
Dans la sensibilisation,la place du témoignage est très importante. Je pense sincèrement que beaucoup de jeunes filles et de femmes peuvent se reconnaitre dans les témoignages et se dire que ce n’est pas normal, qu’il faut en parler et consulter.
Les explications médicales sont cruciales mais la vision scientifique de la maladie ne permet pas de décrire le vécu de la personne et l’impact de l’endométriose sur le quotidien.
Il est dès lors important de pouvoir travailler ensemble. Sensibiliser par l’information et par l’expérience des femmes.
Le témoignage va permettre aux femmes, qui ont du mal à poser des mots sur leurs douleurs, à mieux s’exprimer face au corps médical.
Cela leur rappelle aussi qu’elles ne sont pas seules et qu’elles peuvent en parler.
La sensibilisation permet également de faire évoluer les croyances sur une visite gynécologique. On a tendance à croire que c’est toujours en vue de la prise d’une contraception, de rapports sexuels ou d’un problème, mais c’est faux.
Lorsque l’on a 13 ou 14 ans, cela peut en rebuter plus d’une. Et pourtant l’endométriose se déclare souvent à cet âge. Il est donc important de pouvoir expliquer aux jeunes filles qu’un rendez-vous gynécologique cela n’inclut pas qu’un examen endo-vaginal, loin delà, cela permet de poser des questions, de s’informer, de parler de ses douleurs,…
BRISER LES TABOUS
Pour le dire platement, l’endométriose, c’est une crasse. Il est grand temps d’en parler, de lever la censure et la gêne. Les jeunes filles et les femmes ne devraient pas avoir à se taire sous prétexte qu’avoir mal pendant ses règles, c’est normal… Il est temps d’arrêter de minimiser la situation.
C.D.
L’endométriose est une maladie gynécologique chronique inflammatoire qui touche 1 femme sur 10.
L’endométriose est une maladie liée à la présence de tissus, semblables à l’endomètre, en dehors de la cavité utérine. Elle peut toucher différents organes.
Si la maladie peut être asymptomatique, elle peut aussi provoquer de violentes douleurs et altérer la qualité de vie des femmes.
Coline
Endométriose
Coline, ma ménopause chimique à 25 ans
Œstrogène, progestérone, kinésithérapie périnéale, prolothérapie neurale, cœlioscopie, …
Le résumé scientifique d’un quotidien rythmé par les caprices d’une maladie nommée endométriose.
25 ans. L’âge auquel j’ai été diagnostiquée endométriosique. L’année de ma ménopause chimique. Ma prise de conscience sur la féminité, le plaisir mais également les problèmes sociétaux liés à la considération de la femme. Voici, le parcours personnel d’une cohabitation non désirée avec cette maladie chronique auto-immune.
Diagnostic 11 ans
Endométriose profonde. Lorsque ce terme résonne dans la salle d’examen, le soulagement survient alors dans tout mon corps.
Après des années d’errance médicale, sans gants, ni surprise, une jeune chirurgienne m’affirme que je présente tous les symptômes de la maladie et que les lésions sont bien visibles à l’échographie.
Après de nombreuses années à traverser les couloirs d’hôpitaux, les salles d’examens, les médecins qui vous annoncent sans réserve : « Non, Madame, il n’y a rien » et après avoir douté moi-même de mes symptômes, le diagnostic sonne comme une délivrance.
Traitements
Les escaliers, de plus en plus difficile à grimper, la pause pipi calculée, les contractions utérines insoutenables. Quelques semaines après le diagnostic, les symptômes s’enflamment. L’opération vivement conseillée n’est plus une option.
Lors du réveil, les lésions apparues lors de l’examen n’étaient que le sommet de l’iceberg.
Cette maladie avait déjà laissé sa marque dans tout mon appareil reproducteur et plus loin encore. L’utérus, les parois vaginales, la paroi de la vessie, ainsi que le rectum. Les ligaments utérosacrés, quant à eux avaient déjà perdu le combat. La ménopause chimique a suivi directement.
Telle une araignée, la maladie avait tissé sa toile gagnant du territoire au détriment de ma santé, mon énergie, ma bonne humeur, ma sexualité.
Après l’intervention, la vie semblait reprendre son cours. La normalité m’avait à peine frôlé. Et tel un réveil sonnant un dimanche matin, les douleurs réapparaissent, les saignements reprennent, les fissures vaginales s’ouvrent et ma peau ne cesse de peler. Les adhérences tirent et les douleurs post-orgasmes viennent gâcher ma nouvelle vie sexuelle.
La ménopause chimique est allée trop loin, mes hormones ont littéralement dégringolés.
Les nouveaux symptômes physiques sont suivis de douleurs nerveuses. Les nerfs à fleur de peau causent à leurs tours de nombreux maux.
Mon corps trop stressé et traumatisé par la maladie reste douloureux.
L’acceptation
Mon erreur a été de croire que l’opération me guérirait complétement. J’ai trop vite osé croire que cela ferait disparaitre le problème entièrement et que je pourrai oublier cette maladie.
On entend souvent que l’endométriose demande un deuil d’une vie en bonne santé et ensuite l’acceptation. L’acceptation qui demande quelques ajustements dans sa vie en général, la communication avec ses proches et son compagnon. Un véritable travail que je n’ai pas encore réussi à faire. J’apprends à écouter mon corps, à en connaitre parfaitement son anatomie.
Mais je ressens encore le besoin d’en faire trop, me tenant toujours plus droite quand mon utérus se contracte, affichant un sourire toujours plus grand, lorsque la fatigue se fait trop intense et en racontant quelques blagues lorsque les crampes se font trop récurrentes. Tel un pied de nez, à ma façon, je rappelle à la maladie qu’elle ne m’a pas tout pris et que je continuerai d’avancer.
En réalité, j’en veux à la société d’avoir délaissé la cause féminine.
En effet, le mot endométriose a été créé il y a 200 ans. En 200 ans, la médecine n’a pas été capable de trouver un semblant de traitement.
On constate aujourd’hui que l’anatomie féminine est enseignée de manière bien trop sommaire à l’école, que les règles sont toujours considérées comme sales, qu’il faut encore cacher ses tampons dans un sac, et qu’au final la sexualité soi-disant libérée est un sujet encore bien trop tabou.
Parce que le diagnostic aujourd’hui représente un trop long combat mené par les malades elles-mêmes et qu’il faut changer ça. Les petites filles de demain n’ont pas à subir le parcours chaotique que cette maladie impose.
Alors, je mène mon petit combat chaque jour, en rappelant à chaque mère que non, il n’est pas normal d’avoir mal pendant ses règles, que non, les douleurs lors de rapports sexuels ne vont pas s’atténuer avec la pratique, que non être une femme ne rime pas avec souffrance.
Aujourd’hui même si la maladie est sortie de l’ombre, ce n’est pas suffisant. Partager son quotidien que l’on tente à tout prix de cacher aux autres n’est pas une mince affaire.
C’est pourquoi il est important de continuer à sensibiliser les femmes, les jeunes filles et les hommes pour avancer ensemble.
Coline Desonay
L’endométriose est une maladie gynécologique chronique inflammatoire qui touche 1 femme sur 10.
L’endométriose est une maladie liée à la présence de tissus, semblables à l’endomètre, en dehors de la cavité utérine. Elle peut toucher différents organes.
Si la maladie peut être asymptomatique, elle peut aussi provoquer de violentes douleurs et altérer la qualité de vie des femmes.
Nicole Magazine
Endométriose
Brisons les tabous féminins avec Nicole Magazine
Parler de l’endométriose, des maladies féminines, c’est aussi ouvrir un espace de parole sur la femme, son corps, sa santé, son bien-être et sa sexualité. Libérer la parole, sortir des tabous, c’est un travail de tous les jours, un véritable acte citoyen. Un combat que Sara a décidé de mener avec son magazine Nicole.
Chroniques de l’endométriose est partie à sa rencontre pour parler des femmes et de leur sexualité.
Du projet au magazine en ligne : la naissance de Nicole.
PEUX-TU NOUS RACONTER L’HISTOIRE DE NICOLE ?
Après mes études en communication visuelle et graphique suivi d’un master en design éditorial, il était temps de clore mes études avec un projet de mémoire. Nicole est née à cette période charnière de ma vie.
Je me situais dans une phase où je me questionnais beaucoup. Je me rendais compte des injustices concernant les femmes et des nombreux tabous qui entourent encore la cause féminine.
Je me suis dit que ce n’était pas normal de se taire.
Après tout, comment un truc aussi banal que le corps de 50% de la population vivant sur cette terre peut engendrer des tabous aussi persistants ?
Pour étudier cette question, j’ai choisi de créer un magazine sur l’intimité des femmes.
Au départ, j’ai travaillé la photographie de chambre couplé de témoignages. Le but était de briser le tabou de l’intimité spatiale de la femme que représente sa chambre et donc de son corps.
NICOLE, UN PRÉNOM UNIQUE, POURQUOI CE CHOIX ?
J’aimais l’idée de personnifier mon concept. Je me suis mise à la recherche d’un prénom de femme. Nicole est alors arrivée comme une évidence.
Un prénom qui correspond à mon concept jusque dans son étymologie. En effet, le suffixe « cole » en latin signifie « être dans son habitat, dans son nid, dans son intimité ». D’ailleurs, on dit des jeunes oiseaux qu’ils sont nidicoles, ils ne savent pas voler et restent dans leur nid.
Un prénom qui représentait exactement le concept de ce magazine.
Nicole en 2021
DU TRAVAIL DE FIN D’ÉTUDE À UN PROJET DE VIE, COMMENT NICOLE S’EST DÉVELOPPÉE ?
Une fois mon mémoire fini, j’avais un gout de trop peu. Et là, c’était parti.
J’ai commencé par une page Facebook. Un vrai engouement s’est alors développé. Cela m’a énormément motivé car je sentais un intérêt grandissant sur ce thème, l’envie pressante de parler, de partager sur un sujet que l’on a trop souvent tu. Une envie autant partagée par les femmes que les hommes.
On se rend vite compte que dans le fond, ces tabous ne tiennent pas à grand-chose.
Ensuite, j’ai développé mon site internet où je partage des témoignages et des articles sur la femme, la sexualité, les règles, le féminisme, … Des sujets qu’il faut aujourd’hui mettre en lumière pour faire avancer les choses. Je me sens réellement investie d’une mission auprès des femmes et je suis très heureuse d’apporter ma pierre à l’édifice et je l’espère contribuer à libérer la parole.
La question des tabous liés aux femmes
COMMENT NICOLE DÉCONSTRUIT LES TABOUS ?
Orgasme, masturbation, clitoris, règles,… des mots que l’on retrouve de plus en plus souvent scandé sur internet ou Instagram. Mais qu’en est-il vraiment dans la société de tous les jours, dans les couloirs de l’école, au bureau, chez papa-maman ? C’est là où le bat blesse.
Le corps de la femme, sa sexualité et donc son plaisir évoluent autour d’énormément de tabous. Cela peut provenir d’un manque de connaissance mais également d’un contexte sociétal encore trop ancré dans le patriarcat.
Il existe de nombreux sujets dont on ne parle pas ou plutôt dont on ose pas parler. Et cela nous mène à des situations complexes par rapport à soi, son intimité et sa propre santé.
Oser dire non lorsque l’on n’a pas envie, oser dire que l’on a mal pendant ses rapports intimes, parler des maladies féminines, de l’infertilité, …. on remarque qu’aujourd’hui il est encore essentiel de rappeler ses notions.
Un travail encore conséquent reste à mener pour les femmes, les mères et les jeunes filles.
Alors, avec Nicole on approche un sujet, un tabou, un témoignage, on réfléchit et on déconstruit les croyances, les tabous pour bousculer les gens, les mentalités et avancer vers plus de liberté pour les femmes.
C.D.
L’endométriose est une maladie gynécologique chronique inflammatoire qui touche 1 femme sur 10.
L’endométriose est une maladie liée à la présence de tissus, semblables à l’endomètre, en dehors de la cavité utérine. Elle peut toucher différents organes.
Si la maladie peut être asymptomatique, elle peut aussi provoquer de violentes douleurs et altérer la qualité de vie des femmes.
Vanessa
Endométriose
Vanessa, l’hystérectomie : un diagnostic sans appel
Si l’on parle de plus en plus ouvertement de l’endométriose, d’autres maladies sévissent dans le corps des femmes. C’est notamment le cas de l’adénomyose. L’adénomyose est une maladie liée à la présence de tissus semblables à l’endomètre à l’intérieur du tissus utérin, le myomètre. Une maladie complexe qui ne se soigne pas.
Vanessa est touchée par cette maladie et nous raconte son parcours jusqu’à son diagnostic. Un diagnostic sans appel qui la mène aujourd’hui vers une hystérectomie.
L’hystérectomie, la dernière solution
Je m’appelle Vanessa, j’ai 36 ans, deux enfants et il y a trois mois, j’ai appris que je devais subir une hystérectomie.
Une décision radicale. Mais aucune autre solution ne se présentait à moi.
Lorsque mes règles ont annoncé le début de ma vie de femme. Elles sont arrivées avec de gros sabots : douloureuses et abondantes. Des règles avec qui je cohabitais chaque mois, jusqu’à temps qu’on me diagnostique le syndrome des ovaires polykystiques.
Une maladie féminine qui peut entrainer des problèmes de fertilité. Et ce fut mon cas.
Lorsque mon mari et moi, nous avons eu le désir de fonder notre famille, nous avons du entamer des traitements. Ils n’ont jamais réussi. Je suis finalement tombée enceinte lorsque j’ai décidé d’arrêter un traitement pour un autre.
Mais tout a changé lors de ma seconde grossesse.
Des douleurs intenses au quotidien
Des douleurs sont apparues au niveau de la cicatrice interne de ma première césarienne.
À mon deuxième accouchement, ma gynécologue a remarqué que cette dernière était en effet, plus fragile. Mais elle a refermé sans réellement chercher.
Je fais beaucoup de course à pied et peu de temps après mon accouchement, j’ai commencé à éprouver de nombreuses douleurs. J’allais donc voir régulièrement une kinésithérapeute pour me soulager.
C’est la première personne à avoir remarqué que je plaignais plus souvent lors de mes règles. L’endométriose lui vient alors en tête.
Elle me conseille d’en parler à ma gynécologue.
C’est ce que j’ai fait… mais suite à cette remarque, elle a très mal réagi. Elle a continué de me dire que j’allais bien et que je n’avais pas de raison de me plaindre.
La douleur est venue s’installer un peu plus intensément chaque jour.
Cela a commencé par des douleurs au psoas (le muscle qui s’étend de chaque côté des vertèbres lombaires jusqu’à la partie antérieure de la cuisse), au nerf, des douleurs qui pouvaient descendre le long de ma jambe.
Aujourd’hui, cela fait 5 ans que je souffre. Je ne peux plus courir, les douleurs me réveillent la nuit, je peux à peine marcher.
Je ne vis plus tout à fait normalement.
Un diagnostic sans appel
Sur les conseils d’une amie souffrant d’endométriose, je décide de prendre rendez-vous chez le Docteur Godin.
Le diagnostic est sans appel.
Je souffre d’une déhiscence. Un terme complexe pour expliquer que j’ai littéralement un trou dans mon utérus. La cicatrice interne de ma césarienne avait bel et bien cédé.
Mais cela ne s’arrête pas là. Ce petit trou empêchait mes règles de s’écouler normalement a fini par engendrer de l’adénomyose. Et cela, on ne la traite pas et on en guérit pas.
Le Dr godin m’annonce alors qu’il n’y a qu’une solution : l’hystérectomie. Au vu de mon jeune âge, on me propose tout de même de tenter la pose d’un stérilet ou d’une pilule en continu le temps de faire les démarches pour l’hystérectomie. Mais cela n’a rien changé.
J’avais imaginé beaucoup de scénarios pour expliquer mes douleurs. Je m’étais apprêtée au pire. Mais pas à ça. J’ai très mal réagit. Je suis rentrée dans ma voiture en pleurs.
C’est une information difficile à digérer.
Pour une femme, l’utérus est un organe important qui certes ne sert plus à grand-chose une fois vos enfants près de vous. Mais il y a une différence entre ne plus vouloir et ne plus pouvoir.
Aujourd’hui, je suis sereine. Ce qui m’importe réellement, c’est de pouvoir reprendre le cours de ma vie. Reprendre une vie normale.
A quelques jours de l’intervention, je ne peux cacher que je suis morte stressée. Il y a déjà le fait d’être toute seule suite au protocole covid. Et le fait de n’avoir aucun contrôle avec l’anesthésie totale qui me terrifie.
La rupture de confiance
Même si, aujourd’hui, je suis sereine, ce diagnostic sans appel que l’on m’a donné il y a exactement 3 mois est effrayant.
Durant 5 ans, j’ai expliqué mes douleurs à ma gynécologue. A chaque fois, elle me disait que tout allait bien.
En y repensant, je trouve qu’elle n’a pas été assez à l’écoute.5 ans où j’ai passé divers examens sans résultats. Alors que c’était sous nos yeux.
Pour les femmes, je pense qu’il est important que les gynécologues reconnaissent, acceptent leurs limites. Ils font déjà beaucoup.
Et dans mon cas, j’aurai préféré qu’elle me dise : « cela dépasse mon domaine, il faut aller consulter un spécialiste ».Une chose que beaucoup trop de femmes doivent faire par elles-mêmes.
Un gynécologue représente certainement le médecin le plus important pour une femme. Ce n’est jamais facile d’y aller les premières fois… et même plus tard.
Mais au fur et à mesure des rendez-vous, des grossesses ou autre, on crée une confiance, une certaine intimité qui permet de se confier sur des problèmes intimes, sur des questions sans tabous et qui permet de pouvoir expliquer nos problèmes féminins.La confiance est un pilier dans cette relation médecin-patient.
On peut être d’autant plus déçue lorsque l’écoute et la confiance ont été brisées et que l’on tombe sur des diagnostics comme le mien. Un diagnostic définitif.
L’endométriose est une maladie gynécologique chronique inflammatoire qui touche 1 femme sur 10.
L’endométriose est une maladie liée à la présence de tissus, semblables à l’endomètre, en dehors de la cavité utérine. Elle peut toucher différents organes.
Si la maladie peut être asymptomatique, elle peut aussi provoquer de violentes douleurs et altérer la qualité de vie des femmes.
Anonyme
Endométriose
Marianne, parler de l’endométriose est essentiel
L’endométriose est une maladie qui a été trop souvent tue. Par honte, par pudeur ou parce que cela ne se faisait pas, trop de femmes n’ont pas parler laissant l’endométriose progresser dans l’ombre.
Aujourd’hui, la sensibilisation est active et permet d’avertir des dangers de la maladie. En parler, c’est déjà informer et prévenir les jeunes filles demain. C’est exactement ce que fait Marianne depuis qu’elle a été diagnostiquée il y a presque 40 ans. Aujourd’hui, elle nous livre son histoire et nous rappelle à quel point l’endométriose peut tout chambouler.
Parler de l’endométriose
Je suis choquée qu’avec l’évolution de la médecine, la libération de la parole, l’endométriose soit encore et toujours un problème féminin méconnu et mal diagnostiqué. Qu’en 40 ans, rien n’ait réellement évolué. Des femmes passent encore de trop nombreuses années à ne pas trouver de réponses à leurs douleurs.
Depuis mon diagnostic il y a 34 ans, j’ai toujours parlé ouvertement de la maladie. Prévenant des jeunes filles qui souffraient trop pendant leurs règles, qu’une maladie existe et qu’elle peut gâcher la vie.
Essentiel… C’est essentiel de partager nos histoires aujourd’hui pour aider les jeunes filles de demain.
Mon parcours avec l’endométriose
Lorsque j’ai appris la connaissance de l’endométriose, j’avais 26 ans. J’étais jeune, amoureuse et je rêvais de fonder une famille.
Au plus loin que remontent mes souvenirs, j’ai toujours été réglée comme du papier à musique. Chaque 28 jours. Chaque mois. Cela ne changeait jamais. Mais dès mes premières règles, cela a été très douloureux.
Avoir mal durant ses règles, c’était normal, on ne disait rien et on vivait avec. Mais en réalité, cela ne l’était pas.
J’en ai assez vite parlé à ma maman mais dans son esprit c’était comme ça. A cette époque, on disait que les douleurs passeraient une fois le premier enfant venu. C’était les croyances d’avant.
Pour gérer mes douleurs, je prenais des médicaments. Lorsque j’ai commencé à travailler, je devais me lever une heure plus tôt pour prendre mon antidouleur les jours de règles. C’était le temps qu’il fasse effet et que je puisse travailler pour ainsi dire normalement.
Sans cette habitude que j’avais mise en place, c’était impossible de vivre ces fameux « mauvais jours », je connaissais des douleurs très vives, des envies de vomir, des chutes de tension,…
L’infertilité, un combat
Vers 26 ans, avec mon mari, nous souhaitions avoir un enfant. J’ai alors arrêté la pilule. Mais rien ne venait combler nos attentes. J’ai alors été trouver mon gynécologue habituel. Il m’a fait passer quelques examens et m’a dit qu’il faudrait peut-être passer par des traitements.
Mais il n’a pas cherché plus loin…
En partageant mon expérience avec une amie, elle m’a conseillé d’aller voir un médecin spécialiste à Liège. Ce médecin l’avait aidé à tomber enceinte et elle le recommandant chaudement.
J’ai alors décidé d’aller le consulter aussi. Et, je m’en rappelle très bien, ce docteur a mis le doigt sur le problème en quelques questions seulement. Il m’a dit : « cela sent l’endométriose à plein nez. Mais je vais vous ausculter et je ferais faire un examen pour confirmer le diagnostic ».
Après les examens, il s’est révélé que l’endométriose avait déjà envahi l’entièreté de mon bassin. Le spécialiste a alors programmé l’opération pour tenter d’aller nettoyer tout cela.
Lors de l’intervention, la réalité était encore plus effrayante.
Il y avait des lésions d’endométriose partout. Mes intestins collaient avec les trompes, mon col de l’utérus était dévié, il y avait également de l’adénomyose mais cela, on ne pouvait pas l’enlever.
Suite à l’opération, j’ai été mise sous ménopause artificielle pour sécher les derniers foyers d’endométriose.
Une fois, le feu vert donné, j’ai démarré un parcours PMA. Nous avons commencé par des inséminations mais cela ne fonctionnait pas. Nous sommes alors passé à la FIV.
La PMA est très difficile. Cela prend du temps, c’est de l’argent, mais c’est surtout une épreuve difficile pour le couple.
Je pense sincèrement que c’est un parcours à réaliser à deux. Le couple doit être présent à chaque étape.
Nous avons fini par nous séparer avec mon mari et je n’ai jamais pu tomber enceinte.
A force, on se fait à l’idée.
Le moral à zéro
A un moment donné de ma vie, j’en ai voulu à cette maladie, à l’endométriose.
Cela a fini par atteindre mon moral.
Dès le début de ma vie de femme, devoir toujours préparer l’arrivée de ses règles, se réveiller pour prendre ses antidouleurs, … C’est un véritable poids.
Lorsque l’on souhaite plus que tout au monde avoir un enfant et que l’on doit passer par une opération, des injections, une ménopause artificielle, des traitements de PMA, des allers et retours incessant à l’hôpital, … tout cela est difficile à vivre et a fini par peser sur ma vie de femme, ma vie de couple, ma vie tout court.Lorsque je voyais toutes ces femmes enceintes autour de moi, c’était devenu très difficile de me réjouir pour elle.
Au fur et à mesure, en vieillissant, je me suis faite une raison.
Aujourd’hui, je suis sereine avec ça.
Mais il est important de rappeler que la maladie peut toucher autant au niveau psychologique que physique.
Après l’opération, je n’ai plus jamais eu de douleurs comme je les connaissais auparavant, cela a complétement changé. Je n’ai jamais repris la pilule car je voulais un enfant qui n’est jamais arrivé. Je n’ai plus jamais eu besoin d’antidouleurs lors de mes règles. Jusqu’à la ménopause, je n’ai plus connu de problèmes.
L’endométriose est une maladie gynécologique chronique inflammatoire qui touche 1 femme sur 10.
L’endométriose est une maladie liée à la présence de tissus, semblables à l’endomètre, en dehors de la cavité utérine. Elle peut toucher différents organes.
Si la maladie peut être asymptomatique, elle peut aussi provoquer de violentes douleurs et altérer la qualité de vie des femmes.
Anonyme
Endométriose
L’endométriose vue de la maternité
L’endométriose, une maladie souvent diagnostiquée lors d’un bilan de fertilité. Au delà d’atteindre les organes et l’intimité des femmes, c’est également l’envie de fonder une famille que l’endométriose peut ébranler.
Pour en savoir plus, Chroniques de l’endométriose est parti à la rencontre de Manon, sage-femme à l’hôpital CHR de Verviers. Manon revient sur son quotidien et sur les victoires que représentent les accouchements des femmes endométriosiques.
L’endométriose et l’envie de fonder une famille
En tant que sage-femme, quelle est votre relation avec l’endométriose ?
Je côtoie au quotidien des femmes et des couples. J’assiste à l’aboutissement de leur désir profond de fonder une famille. Au fil du temps, j’ai pu constater que les couples arrivant à la maternité connaissent des parcours bien différents.
Notamment avec des femmes atteintes d’endométriose, elles expérimentent un parcours atypique avec un désir de grossesse qui tarde parfois à venir, un long parcours de PMA à cause de l’infertilité, … Outre les difficultés d’avoir un enfant, il y a également le rapport au couple qui peut être difficile, notamment les fortes douleurs lors des relations sexuelles. Ce sont des couples qui sont mis à l’épreuve au quotidien.
Je suis très sensible au bien-être des mamans.
Tout cela m’a touché, intrigué et j’ai voulu en savoir plus.
Au moment de réaliser mon mémoire de master en santé publique, j’ai choisi d’étudier cette pathologie qui est encore mystérieuse.
L’endométriose, une pathologie complexe
Selon vous, l’endométriose est un mal encore trop méconnu ?
Tout à fait. L’endométriose est une pathologie complexe dont on ne connait pas encore toutes les subtilités.
A l’heure actuelle, la théorie la plus utilisée pour tenter de comprendre la présence d’endométriose chez les femmes est la théorie de la menstruation rétrograde. Mais elle n’explique pas toutes les formes d’endométriose comme celles où l’on retrouve des lésions dans les poumons ou encore le cerveau.
Nous savons qu’il existe plusieurs interactions jouant sur l’origine de la maladie comme la génétique (avec des risques aggravés lorsque l’on a une sœur ou une mère qui est atteinte de la maladie), l’épigénétique ou encore l’immunité. Cela n’est pas figé, ce ne sont certainement pas les seuls facteurs. La recherche pourra nous aider à réellement éclaircir les choses.
Le vrai problème de l‘endométriose, c’est que les douleurs ne sont pas les mêmes chez toutes les femmes, et cela complique la recherche. Souvent, les symptômes commencent par des fortes douleurs de règles que l’on banalise et puis les femmes finissent par avoir mal tout le temps et c’est à ce moment là qu’elles décident de chercher la cause de leurs douleurs.
Cela participe au retard de diagnostic, on parle à l’heure actuelle d’un retard de 7 ans. Cela est beaucoup trop long. La maladie est évolutive. Avec les années, l’endométriose se propage et finit par nécroser les organes.
Les douleurs sont vraiment vécues comme un handicap.
C’est une maladie qui gagnerait à être mieux connue. Mieux connue du grand public pour que des jeunes femmes puissent se reconnaitre dans les symptômes mais également au niveau du corps médical pour que les médecins puissent directement envoyer les femmes dans les centres spécialisés comme LUCERM ou le Centre Liégeois de l’endométriose lorsque la piste de la maladie se dessine. Plus un cas sera pris en charge tôt et plus les femmes auront de chance de vivre normalement.C.D.
L’accouchement et l’endométriose
Comment l’endométriose affecte votre travail à la maternité ?
L’endométriose ne change rien à notre approche de l’accouchement. Et c’est une bonne nouvelle. A la maternité, je partage des moments avec des femmes qui ont réussi à tomber enceinte.
Le parcours unique des couples
Ce sont des femmes qui ont parfois du se faire opérer et suivi des traitements de PMA. Quand on sait que le couple à désirer un enfant si fort et est passé par des traitements pendant 2, 3 parfois 5 ans. C’est très touchant de pouvoir partager un évènement comme la naissance d’un enfant.
Mentalement c’est très dur pour eux. Les traitements de PMA sont difficiles à gérer, c’est difficile pour la femme, pour l’homme et pour le couple.
Ce sont des femmes et des couples qui rebondissent. Des couples très forts.
Et nous, nous sommes présents pour cet aboutissement et c’est magique de les voir avec leur bébé. C’est un cadeau du ciel pour eux.
Y-a-t-il des éléments à prendre en compte avant l’accouchement ?
Ce que l’on sait, c’est que ce sont des dames qui ont l’habitude d’avoir mal et qui ont développé une haute résistance à la douleur. Dès lors, il faut pouvoir les écouter. Le travail avant l’accouchement est parfois différent car elles ont déjà vécu des douleurs si vives qu’elles gèrent différemment les contractions.
Je me souviens d’un cas où une femme contractait mais elle évaluait sa douleur à 3/10. En réalité, elle était sur le point d’accoucher. J’ai eu un autre cas où une femme expliquait que le travail n’était rien comparé à ses crises d’endométriose.
C’est le seul point auquel nous devons être plus attentifs.
Autrement, pour nous, ce n’est que du bonheur. Nous arrivons au bon moment. Nous sommes aux premières loges de la réussite et l’aboutissement d’un long combat contre les conséquences de l’endométriose.
C’est une vraie célébration.
L’endométriose est une maladie gynécologique chronique inflammatoire qui touche 1 femme sur 10.
L’endométriose est une maladie liée à la présence de tissus, semblables à l’endomètre, en dehors de la cavité utérine. Elle peut toucher différents organes.
Si la maladie peut être asymptomatique, elle peut aussi provoquer de violentes douleurs et altérer la qualité de vie des femmes.
Caroline
Endométriose
Caroline, l’endométriose diaphragmatique
Mise en lumière des symptomes de l’endométriose diaphragmatique
L’endométriose est une maladie mystérieuse et complexe qui se manifeste sous différentes formes. Caroline nous dévoile un peu de son parcours et de sa vie avec l’endométriose diaphragmatique.
Une pathologie rare mais sous-estimée. Elle se manifeste sous formes de lésions sur le diaphragme.
Rappelons que le diaphragme est le muscle situé sous les poumons, il sépare la cavité thoracique de la cavité abdominale. Ce muscle est essentiel à la respiration. Zoom sur cette forme rare d’endométriose.
Les douleurs de règles pas comme les autres
À 13 ans, mes premières règles sont venues annoncer le début de ma vie de femme. Et déjà, cela était compliqué.
Mes règles ont toujours été douloureuses et abondantes. Mais assez rapidement, j’ai remarqué qu’en plus des crampes et autres douleurs, je perdais du sang lorsque j’allais à selle, j’avais des pointes au niveau de l’anus, des intestins. Quelque chose n’allait pas…
Lorsque l’on est jeune, ce sont des douleurs difficiles à exprimer auprès de son gynécologue. On se dit que c’est peut-être normal. Alors, on se tait, on n’en parle pas et on souffre en silence. Lors de mes rendez-vous chez le gynécologue, j’ai évoqué mes règles douloureuses bien évidemment, mais il me disait que c’était quelque chose de tout à fait normal.
Quelques années plus tard, des douleurs à l’épaule droite se sont développées. A l’époque, j’étais étudiante à l’hôtellerie et je me promenais toujours avec mon sac à ustensiles qui étaient très lourds. Au début, j’ai mis ses douleurs sur le compte de ce sac.
Au bout d’un moment, j’ai fait le lien avec mes règles. J’ai compris que les douleurs étaient plus fortes à l’approche de mes menstruations et extrêmement vives pendant mes menstruations.
J’en ai alors touché un mot à mon gynécologue qui m’a répondu que cela n’avait rien à voir avec les menstruations. Il m’a conseillé d’aller voir un ostéopathe. Après cela, je pense avoir fait tous les ostéopathes que je pouvais connaître. Mais personne n’arrivait à trouver le problème
Mes douleurs restaient sans réponses.
Et j’ai vécu avec… Quand on est une femme, on souffre, c’est comme ça…
L’endométriose est une maladie gynécologique chronique inflammatoire qui touche 1 femme sur 10.
L’endométriose est une maladie liée à la présence de tissus, semblables à l’endomètre, en dehors de la cavité utérine. Elle peut toucher différents organes.
Si la maladie peut être asymptomatique, elle peut aussi provoquer de violentes douleurs et altérer la qualité de vie des femmes.
L’envie de fonder une famille
A 26 ans, j’ai arrêté ma pilule pour essayer d’avoir un bébé. Les mois passaient et se ressemblaient, je ne tombais pas enceinte. A ce moment là, les douleurs se sont intensifiées jusqu’à devenir invivables.
En plus des douleurs au bas du ventre, de fortes douleurs au diaphragme m’empêchaient de respirer. Je me réveillais en pleine nuit tordue de douleurs. Je me couchais sur le carrelage pour tenter de faire passer les douleurs. Je prenais des anti-inflammatoires et des anti-douleurs. J’étais arrivé à un stade où j’essayais tout, tout ce qui pouvait faire diminuer la douleur.
Mais, rien ne fonctionnait, je n’avais ni réponses, ni solutions à mes douleurs inexplicables.
C’est mon compagnon qui a fait le lien avec l’endométriose en lisant des témoignages sur l’internet. Alors, j’en ai parlé à mon gynécologue qui m’a finalement envoyée chez un spécialiste, le Dr Godin.
Le diagnostic de l’endométriose diaphragmatique
Lorsque j’ai rencontré le dr Godin, cela a été une vraie révélation. En quelques questions, il avait mis le doigt sur mes douleurs. Le diagnostic était sans appel, l’endométriose avait envahi le pelvis et s’était installée sur le diaphragme.
L’année de mes 26 ans, j’ai été opérée deux fois. Une première fois pour enlever les lésions d’endométriose pelvienne et une seconde fois pour enlever celles situées sur l’intestin.
J’avais le choix de me faire opérer une troisième fois pour le diaphragme, mais à l’époque, il n’y avait pas d’autre solution que d’ouvrir le ventre de haut en bas. Ayant un désir de grossesse, ce n’était pas très conseillé, j’ai préféré attendre.
Après, nous avons démarré la fécondation in vitro. Étant donné que j’étais au stade 4 et qu’il me restait de l’endométriose. Je suis directement passée par la FIV. Il ne fallait pas perdre de temps.
La grossesse grâce à la fécondation in vitro
Après quelques essais de fécondation in vitro, je suis tombée enceinte de ma petite fille. Mais, le jour de l’accouchement, cela n’a pas été facile.
En effet, mon gynécologue a du procéder à une césarienne accompagné d’un autre gynécologue. Et là, l’endométriose est venu mettre son grain de sel. Lorsque les gynécologues ont ouvert, cela a provoqué énormément de pertes de sang. N’étant pas formés et certainement pas préparés à cette éventualité, ils ont eu énormément de mal à me refermer.
Après cet épisode, je n’ai plus voulu être suivie par ce gynécologue. Je me suis dit : cela ne sert à rien. Il est arrivé au bout de ses compétences. Et malheureusement, je pense qu’il y en a beaucoup qui sont dans le cas.
J’ai été réopérée une 3e fois au niveau de la cicatrice interne de ma césarienne. Et oui, l’endométriose avait encore trouvé un moyen de rendre les choses plus compliquées.
Mon endométriose diaphragmatique aujourd’hui
Aujourd’hui, j’ai 35 ans. Je vis au jour le jour avec mon endométriose.
Au niveau du diaphragme, j’ai régulièrement des pointes, des douleurs à l’épaule, mais également des gros nœuds dans le dos, je suis toujours tendue et cela monte dans la nuque.
Mon endométriose affecte également ma respiration qui est très forte et cela peut vraiment être impressionnant. Je suis très vite essoufflée lorsque je fais du sport, etc.
Il y a un an, le Dr Godin m’a recontacté pour discuter de mon endométriose diaphragmatique avec 4 autres spécialistes. J’ai alors repassé une IRM qui indiquait que j’avais de nouveaux foyers d’endométriose sur le diaphragme mais également autour de la capsule du foie.
Aujourd’hui, la médecine a évolué et ils m’ont annoncé que si je le voulais, ils pouvaient opérer différemment, de façon moins invasive. Mais cela reste une opération lourde qui devra se faire en deux temps et avec les risques que cette opération comporte.
Aujourd’hui, j’en suis là. Je pense de plus en plus à cette opération mais elle demande de peser les pour et les contre. Mais également de m’organiser avec mes enfants. Ce n’est pas une intervention à prendre à la légère et le post-opératoire sera long également. Je prends le temps de la réflexion.
C.D.
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Sandrine
Endométriose
Sandrine, le corps médical ne m’a pas écoutée
La banalisation des douleurs par le corps médical.
Le diagnostic de l’endométriose est un parcours long et difficile. En moyenne, 7 ans s’écoulent entre les premiers examens et la délivrance du diagnostic. Durant cette errance médicale, les femmes devront parfois faire face à un corps médical mal informé, banalisant les douleurs des règles ou simplement qui ne se montre pas à l’écoute. Si cela ne représente pas une généralité, ça a été le cas de Sandrine. Une jeune femme de 33 ans qui a du se battre seule pour diagnostiquer son endométriose et enfin pouvoir la traiter.
« J’ai arrêté les gynécologues… Je n’ai jamais trouvé un gynécologue qui m’a écouté. A l’heure actuelle, je n’en ai toujours pas.
Mon parcours avec l’endométriose… ? Je le définirai comme un nombre incessant d’aller et retour chez des gynécologues, des spécialistes, aux urgences sans jamais n’avoir été entendue, ni écoutée. »
Mes règles, le début d’une longue histoire…
Je n’ai jamais connu des règles non douloureuses, jamais.
J’ai eu mes premières règles vers l’âge de 11 ans et depuis j’ai toujours pris des antidouleurs assez forts. Et je n’ai jamais vraiment arrêté.
J’ai été mise sous contraceptif à l’âge de 15 ans, mais après avoir changé de pilule un nombre incalculable de fois, c’est comme si mon corps s’habituait… Je recommençais toujours à avoir des douleurs quelques mois plus tard.
Vers 20 ans, mes symptômes ont vraiment commencé à s’intensifier et les crises s’accélérer. C’est à ce moment-là, que je me suis dit : ce n’est pas logique, il y a quelque chose qui ne va pas.
J’ai alors commencé à creuser. J’ai entendu et lu certains témoignages de célébrités qui parlaient de l‘endométriose et je me retrouvais dans leur témoignage. C’est comme ça que j’ai appris l’existence de cette maladie.
L’endométriose est une maladie gynécologique chronique inflammatoire qui touche 1 femme sur 10.
L’endométriose est une maladie liée à la présence de tissus, semblables à l’endomètre, en dehors de la cavité utérine. Elle peut toucher différents organes.
Si la maladie peut être asymptomatique, elle peut aussi provoquer de violentes douleurs et altérer la qualité de vie des femmes.
Trouver un gynécologue à l’écoute ? Un vrai calvaire
Mes douleurs, j’en ai très vite fait part à ma généraliste qui a directement soupçonné de l’endométriose. Mais mon gynécologue me disait qu’il n’y avait rien. Donc il me proposait de changer de pilule.
C’était à chaque fois sa solution, me changer de pilule.
Après une forte hémorragie avec des signes avant-coureurs que mon gynécologue avait préféré ignorer, j’ai décidé de changer de médecin. Et c’est là que l’escalade des visites chez des gynécologues et aux urgences ont démarré.
Je me souviens de la première fois où je me suis dit qu’il y avait réellement un problème. Je m’en rappellerai toute ma vie… J’étais en train de faire mes courses et j’ai eu un énorme coup de poignard dans le bas du ventre. J’ai lâché mes courses d’un coup, tellement la douleur était intense, je ne pouvais plus bouger, je ne savais même pas comment reprendre ma voiture.
Aux urgences, on m’a dit que j’avais un lumbago. 3 fois… 3 fois dans cet hôpital, on m’a dit que c’était un lumbago et j’ai quitté avec une semaine de congé.
Je me souviens également d’une gynécologue qui m’avait mis sous anneau. Cela avait été une véritable catastrophe. Certainement une des pires expériences que j’ai vécue. Je me suis retrouvée encore une fois aux urgences. Je ne savais plus rien faire, ni m’asseoir ou autre à cause de mes douleurs. Cette fois-là on m’a enlevé l’appendice. Après deux journées, où j’avais fait une IRM, un scanner et ils ne voyaient rien sauf mon appendice enflammé.
Chez une autre gynécologue, lorsque j’ai expliqué mon problème, elle m’a dit que je n’avais rien. Ces mots résonnent encore dans ma tête : « Mademoiselle vous n’avez rien. Vous n’avez pas de grosses douleurs en dehors de vos règles donc ça ne peut pas être ça.» Et elle m’a dit que lorsque je voudrais avoir un enfant, on en reparlerait.
Sans savoir si je désirais avoir un enfant ou non. Sans connaître mon parcours.
Aux urgences ou chez les gynécologues, je ne me suis jamais sentie écoutée.
La libération à l’annonce du diagnostic
Après avoir consulté une dizaine de gynécologues, vécu quelques séjours aux urgences, j’étais lassée… lassée d’avoir mal, lassée qu’on me dise que c’était dans ma tête.
Mais, avec mon compagnon, nous désirions avoir un enfant.
Et pour accéder à ce rêve, nous devions savoir ce qu’il en était vraiment. Mon compagnon m’a dit que je devais chercher s’il n’y avait pas un vrai spécialiste de l’endométriose.
Et c’est là que j’ai trouvé le Dr Linda Tebache, à l’hôpital CHR de la citadelle à Liège. Il ne restait plus qu’à prendre rendez-vous mais j’avais peur.
Je savais, je sentais que j’avais quelque chose mais j’appréhendais que l’on me l’annonce vraiment.
Donc il s’est passé quelque mois avant que je ne me décide à prendre rendez-vous moi-même chez le Dr Tebache.
Arrivée à ma consultation, tout s’est passé différemment.
Le Dr Tebache m’a vraiment écoutée. Dès qu’elle a inséré la sonde, elle a dit : « ah oui, il y a de l’endométriose là ». En écoutant mon parcours, elle n’a pas compris comment les autres médecins ont pu passer à côté.
Des IRM, une opération de l’appendice et rien ! Elle s’est même excusée qu’aucun médecin ne m’est pris au sérieux alors que l’endométriose était flagrante ! Afin de me donner les meilleures chances de tomber enceinte et vu l’ampleur des dégâts, nous avons programmé l’opération qui s’est déroulée en janvier dernier.
Enfin, un mot sur mes douleurs
Suite à cette annonce, j’étais en pleurs. En pleurs de soulagement, qu’enfin quelqu’un m’ait écoutée, qu’on trouve ce que j’ai.
Mais d’un autre côté, j’avais la rage d’avoir été laissée comme ça durant de longues années. Et que l’on me répète que c’était dans ma tête, que je devais mordre sur ma chique… que c’était juste des règles.
J’ai toujours eu des généralistes qui eux m’ont écoutée, c’est ça qui semble être le pire. La généraliste me disait oui, il doit avoir un problème et à chaque gynécologue, il me disait, non c’est dans votre tête. Je trouve cela aberrant.
Aujourd’hui, je suis scandalisée par rapport aux gynécologues.
J’ai l’impression d’avoir été mieux renseignée qu’eux. Ils ne cherchent pas plus loin que l’écho. J’ai eu beau revenir, ils n’ont pas pris en compte mes douleurs et mon état.
Même si ce sont eux les spécialistes, c’est ton corps, tu le connais et s’il y a quelque chose qui ne va pas, c’est qu’il y a des raisons et j’aurai préféré qu’ils creusent un peu plus. Et pas juste se contenter de dire non c’est dans la tête ou de changer de pilule. Je trouve cela scandaleux. Surtout que c’est une maladie qui touche beaucoup de femmes. Ce n’est pas comme si c’était une maladie rare. J’ai quand même été 5 fois aux urgences à cause de mes règles.
À 33 ans, je positive, ou du moins j’essaye. Je ne vais pas mentir, j’ai un peu peur d’avoir à nouveau mes règles et que les douleurs reviennent, j’appréhende aussi mon projet bébé mais je garde espoir.
D’autres partages de vie
Infirmière
Endométriose
L’endométriose vu du bloc opératoire
Le point de vue d’une infirmière en bloc opératoire.
Lorsque l’endométriose est bien installée et souvent diagnostiquée tardivement, il arrive que les femmes doivent passer par la case opération.
Une étape dans le parcours de l’endométriose qui est considéré comme un traitement.
Pour en savoir plus, Chroniques de l’endométriose est parti à la rencontre de Romane infirmière et chef adjointe du bloc opératoire à la clinique CHC MontLégia à Liège. Romane nous explique son quotidien et son expérience face aux opérations d’endométriose. Elle travaille avec le Dr Godin du Centre Liégeois de l’endométriose.
L’endométriose et le corps médical
Connaissiez-vous l’endométriose avant de commencer à travailler en tant qu’infirmière ?
Oui, j’en avais déjà entendu parler. Dans mon cursus scolaire et plus précisément lors de ma spécialisation en salle d’opération, nous avions des cours de chirurgie spécifique par discipline. Les professeurs nous parlaient des pathologies et des opérations principales de chaque domaine. L’endométriose faisait partie des pathologies qui entrainaient le plus de chirurgie en gynécologie. J’ai donc appris les bases de la maladie.
Lors de votre première opération sur un cas d’endométriose, quel a été votre ressenti ?
Lors de ma première intervention, cela m’a fort impressionnée.
Une opération d’endométriose : c’est une installation très spécifique. C’est une chirurgie lourde qui peut durer très longtemps.
Ce qui entraine une préparation spécifique de la salle d’opération. En effet, nous devons préparer des appareillages de surveillance supplémentaire pour l’anesthésiste. Nous devons porter une attention particulière à ce que la patiente soit bien chauffée,…
Et la première fois que j’ai vu le Dr Godin utiliser le laser sur des kystes, leur ampleur et le fait que l’opération impliquait différents chirurgiens, cela m’a vraiment surprise. Je ne me rendais pas compte à quel point cette maladie pouvait être si invasive et à quel point cela pouvait se propager dans le corps.
Le déroulement d’une chirurgie d’endométriose
En chirurgie de l’endométriose, la cœlioscopie est la chirurgie la plus pratiquée ?
A l’heure actuelle, la cœlioscopie est très maitrisée. En jouant avec l’inclinaison du corps, les chirurgiens atteignent beaucoup d’organes en n’utilisant que trois petites incisions dans le bas du ventre. Il arrive que lorsque l’endométriose est bien développée et qu’elle a commencé à s’étendre sur d’autres organes comme le diaphragme, le chirurgien doive refaire une incision. Mais c’est tout. Il est très rare que l’on doive passer par une laparotomie.
Pouvez-vous nous en dire un peu plus sur l’utilisation du laser ?
Le Dr Godin utilise beaucoup la méthode dite du shaving. Une technique qui utilise un laser pour brûler et détruire les lésions, les kystes et les adhérences.
Le laser offre une grande précision. Avec un réglage précis de cet instrument, le faisceau ne touche que la lésion et n’abime pas des tissus sains.
Le laser est vraiment très précis. Il permet ainsi de diminuer le risque de récidive et offre un meilleur rétablissement.
Quelles sont les complications à envisager lors d’une opération d’endométriose ?
Je pense qu’une complication peut être envisagée, lorsque l’équipe n’a pas sur traiter l’endométriose de la patiente comme cela était prévu.
Lorsque le chirurgien doit enlever un morceau ou parfois un organe entier. Il arrive parfois que le chirurgien enlève un bout d’intestin et doive placer la patiente sous stomie temporaire pour laisser l’intestin se reposer.
Je pense que cela est très difficile pour la patiente qui ne s’y attend parfois pas. Et cela représente une vraie complication. C’est « LE » véritable problème de l’endométriose. Tant que l’on n’a pas ouvert, on ne peut pas connaître les réels dégâts. Il y a souvent des choses qui passent inaperçues à l’échographie et à l’IRM.
Le diagnostic par l’opération
Considérez-vous que l’opération est le véritable diagnostic de l’endométriose ?
Avec l’endométriose, il y a toujours des surprises.
On a beau avoir des échos, de l’imagerie, c’est en ouvrant et en allant voir à l’intérieur que l’on peut réellement voir l’état de l’organe, si il est toujours bien irrigué au niveau sanguin, si il y a d’autres lésions,… À mon sens l’imagerie médicale n’est encore pas assez précise. Et sans oublier que le tissu n’est pas facile à déceler au vu de sa ressemblance avec l’endomètre.
Au MontLégia, le Dr Godin et le chirurgien abdo ont pris l’habitude de travailler les mêmes jours. « D’être dans la maison ensemble », comme on dit chez nous. Cela permet d’appeler facilement le chirurgien abdo si l’on se rend compte que l’endométriose est plus sévère que prévu.
Lors d’une opération contre l’endométriose, on démarre toujours avec un temps opératoire approximatif mais on ne sait jamais si on va le respecter. Une opération de 2h peut très vite se transformer en 9h lorsque l’on ouvre la patiente.
L’endométriose face aux professionnels
Aujourd’hui, quel est votre point de vue sur l’endométriose ?
Lorsque l’on travaille dedans, on expérimente la maladie différemment, on se rend compte comme cela peut devenir grave. Cela me peine beaucoup de voir que de plus en plus de femmes et de jeunes femmes sont atteintes.
La liste d’opération est, à l’heure actuelle, interminable.
Ce qui m’attriste, c’est aussi de me rendre compte que des générations de femmes ont eu cette maladie et a qui ont dit que c’était normal. Et je pense qu’aujourd’hui la route est encore longue surtout auprès des gynécologues pour que l’on puisse dépister la maladie plutôt.
Mais surtout prendre les douleurs des femmes au sérieux.
Qu’espérez-vous pour l’avenir ?
Tout d’abord en ce qui concerne l’endométriose, j’espère plus de chirurgiens spécialisés.
Car aujourd’hui, on n’en compte trop peu et les listes d’attentes ne font que s’allonger.
Ensuite, j’espère aussi plus de gynécologues à l’écoute de leur patiente.
Que l’on soit infirmière, chirurgien, généraliste ou autre, nous vivons d’un métier de formation continue. Les avancées dans le secteur de la santé sont rapides et nous avons le devoir de rester informés. Nous n’avons pas toujours la chance de pouvoir se former comme on le souhaiterait et cela se ressent.
Je pense notamment aux gynécologues « un peu vielle école » qui n’ont pas fait évoluer leur technique d’examen ou qui ne sont pas assez ouvertes faces aux douleurs de leurs patientes.
On constate trop souvent un vrai manque d’écoute de la part du corps médical. Il y a souvent une banalisation des douleurs provenant des règles. Les douleurs sont toujours normales. Mais non cela ne l’est pas !
Enfin il y a un vrai travail d’éducation à réaliser. Je pense notamment dans les écoles. Où lors des cours d’éducation sexuelle, on pourrait prévenir des maladies féminines et sensibiliser les jeunes filles à s’exprimer sur leurs douleurs. Mais aussi mieux, informer les élèves sur leur corps. Souvent à l’école, les professeurs donnent la base et le job est fait.
Mais aujourd’hui, il est important d’approfondir plus l’étude du corps et de l’appareil génital de la femme.
Je pense qu’il y a une vraie méconnaissance du corps chez les femmes et cela est lié à des tabous et non-dit sur le corps féminin. Mais, il n’y a rien de gênant à ça, c’est notre corps, nos organes, nos règles et il n’y a rien de plus naturel à ça.